lördag 30 november 2019

Fast i det svenska sjukvårdskaoset del 1

Fredagen den 11 oktober skulle min svåger hämta mamma och köra henne till frisören i Malmö. De hade pratat om detta kvällen innan och då kändes allt under kontroll. När min svåger kom möttes han av mamma som var hysterisk och i panik skrek att han måste ringa ambulansen, "jag dör, jag dör". Utan vidare frågor ringde han självklart 112 och de rådde honom att sätta mamma i bilen och köra till akuten eftersom de hörde henne skrika i bakgrunden. Att köra själv skulle enligt dem gå fortare än att de skickade en ambulans. Min svåger fick en mardrömsfärd tillsammans med mamma in till akuten. Mamma var fortfarande bestämd att hon skulle till Lund men under färdens gång lyckades min svåger övertala henne att det var bättre att de åkte till Malmö eftersom det var närmare. Med facit i hand kanske det hade varit bättre med Lund ändå men just den dagen kändes det bäst att komma till ett sjukhus så fort som möjligt. Under bilresan fortsatte mamma att skrika men emellanåt föll hennes huvud till vänster och hon blev tyst en stund. Detta var så klart väldigt obehagligt för min svåger och samtidigt som han körde lyckades han nå min syster som ringde mig. Jag släppte allt på jobbet och begav mig till akuten i Malmö.

Väl där mötte jag min svåger som hade varit och parkerat bilen. Jag anmälde mig på akuten - väldigt strikta regler där jämfört med i Lund - och fick sitta ner och vänta eftersom mamma var omhändertagen med hög prioritet. När jag fick träffa henne efter ca 30-40 min hade hon en infart i varje arm och jag förstod att de verkligen hade tagit hennes symptom på allvar och gjort alla nödvändiga kontroller för att utesluta hjärtinfarkt eller stroke. En neurolog hade redan undersökt henne och flera prover hade hunnit tas.

Tredje besöket på en akutmottagning på mindre än två veckor - det var uppenbart att något var fel! Dagarna innan hade jag ringt till neurologen i Lund för att höra om de kunde ge några besked om vad undersökningarna som hon gjorde den 3 oktober hade visat. Utan mammas tillstånd kunde de så klart inte säga så mycket men sköterskan som jag pratade med kunde åtminstone berätta att de undersökningar som hade gjorts inte visade på några fel. Jag skulle känns mig lugn med dessa besked eftersom det var två av landets bästa neurologer som hade granskat mammas bilder och provsvar. Men vi kände ju ändå att något inte var som det skulle...

Jag satt hos mamma många timmar den dagen på akuten. Hon kunde inte berätta vad som hade fått henne att skrika att hon skulle dö och återigen kunde hon inte berätta vad som var annorlunda denna dag än dagarna före. Hon hade heller inte samma upplevelse av bilfärden med min svåger som han hade. En läkare gjorde alla sedvanliga neurologiska tester och de tog ytterligare prover men ingenting visade något fel. Efter att ha spenderat timmar med min mamma på egen hand var jag dock övertygad om att hon inte var frisk och det var hon också. Jag försökte styra in samtalet på hennes psykiska mående eftersom jag förstod att det var någon form av panikångest som hon hade haft när min svåger kom och förmodligen var det panikångestattacker som hade drabbat henne de övriga gångerna också. Även läkaren ställde en del frågor om hennes psykiska mående och mamma medgav att hon ibland hade mycket omkring sig och att det kanske kunde vara så att hon var lite utmattad. Under våra timmar tillsammans på akuten pratade vi om sådant som vi i princip aldrig har pratat om. Mamma berättade om att hon aldrig trivdes i skolan, att hennes föräldrar inte accepterade hennes val att inte gå i samma utbildningsspår som min moster, att hon ju faktiskt bara hade "kört på" när pappa dog och min syster var sjuk etc. Kanske kunde det vara så att 72 års obearbetade saker nu kom i kapp henne, funderade vi tillsammans. Vi pratade också mycket om när hon var sjuk 1980 och att hon då inte hade fått någon hjälp psykiskt efter allt som hon gick igenom. Hon har pratat mycket om hur hon kände det när hon var sjuk men aldrig hur hon kände det som mamma. Hon var ju borta ifrån oss mer eller mindre i ett halvår och därefter var det lång rehabilitering som gjorde att hon inte fungerade fullt ut på olika sätt. Mamma var en person som många gånger var väldigt egocentrerad och den eftermiddagen gick det upp för mig att hon aldrig pratat om sin sjukdomsperiod i förhållande till oss. Hade det varit jag hade jag beskrivit för H och O vad detta gjorde med mig som mamma och hur mycket jag hade saknat dem men det har min mamma aldrig nämnt med ett ord. Så mycket som vi pratade den eftermiddagen har vi nog aldrig pratat tidigare... Under våra samtal var det dock väldigt tydligt att något inte stämde. Mamma gjorde långa pauser, tittade bara på mig eller rakt ut i luften, tappade tråden, tog upp ett nytt ämne, hoppade tillbaka till ett annat ämne osv. Hon var helt enkelt inte sig själv. Balansen var heller inte helt hundra och hon kunde inte gå utan att vi stöttade henne.

Vid 16-tiden ville de skicka hem henne eftersom de inte hittade något. De remitterade henne till vårdcentralen så att hon kunde gå dit på måndagsmorgonen och ta fler prover samt söka samtalsstöd med kurator eller psykolog. Det enda de kunde se var att hennes kaliumvärde var lite lägre och mot detta hade hon redan fått tabletter vid första besöket på akuten i Lund. Min syster och jag förstod ingenting! De kunde ju inte skicka hem henne!! Hon var inte sig själv och skulle omöjligt klara att duscha eller laga mat på egen hand. Hon erkände att hon inte hade duschat sedan lördagen innan, dvs nästan en hel vecka sedan, och det var inte likt mamma. Jag fick ta fram min bestämda ton och säga att mamma inte kunde åka hem och att vi vägrade köra hem henne innan de undersökt henne ytterligare. Läkaren gick då med på att skriva en remiss till psykakuten så att de fick utreda henne vidare där.

Här någonstans begav jag mig hemåt i flygande fläng eftersom H skulle vara med på en hopptävling på ridskolan och var jättenervös för detta. Bytte om i full rulle, hann hjälpa henne lite på framridningen i ösregn, såg henne tävla, hjälpte henne att ta hand om hästen och åkte sen direkt hem och bytte om igen för att ta mig tillbaka till sjukhuset. Mamma hade då precis kommit in till en läkare och man fick bara vara en anhörig under samtalet så då tyckte min syster att det var bättre att vi bytte och att jag var med istället för hon eftersom det var jag som hade varit med mamma större delen av dagen på den vanliga akuten. Vi träffade en väldigt trevlig psykiater som tog sig tid och pratade länge med mamma. Det var tydligt även här att mamma inte kunde hålla tråden, att hon inte förstod frågorna, att hon blev tyst långa stunder och att hon svarade på sådant som läkaren inte frågade om. Läkaren hämtade en kollega som ställde ytterligare frågor och bad mamma rita och göra olika andra övningar. Han frågade också vad som hände med mamma under de långa stunder som hon blev tyst men på detta svarade hon inte. De konsulterade även en tredje kollega men meddelade sedan att de tyvärr inte kunde ta emot mamma eftersom hennes tillstånd inte var något som kunde behandlas akut hos dem. "Men ni märker väl att hon inte är som hon ska vara?", försökte jag säga. "Vi hittar inga fel på henne som vi kan behandla här hos oss, då får ni i så fall gå tillbaka till vanliga akuten om ni ändå är oroliga", svarade dem. "Vanliga akuten säger att det inte är något fysiskt fel och skickar henne hit, ni säger att det inte är något psykiskt fel och skickar tillbaka henne till vanliga akuten..?!". "Vi säger inte att det inte är något psykiskt fel men det är inget fel som vi behandlar här. Hon har ju sina åldersförändringar i hjärnan." Jaha, det hade ingen sagt något om tidigare och nu sa läkaren det som det mest självklara i världen och i en ton som att "det vet ni ju"! Där och då trillade polletten ner för mig - åldersförändringar i hjärnan googlade jag mig snabbt till, innebär demens och vi hittade även en aggressiv form av demens som hette vaskulär demens. När vi läste dessa symptom stämde det väldigt bra in på mamma och det förklarade kanske också varför det kändes som att hon hade blivit ännu konstigare de senaste åren, tänkte vi. Vi förstod ju också att detta inte var något som de kunde behandla på psykakuten men läkaren tipsade oss om att om vi var oroliga för hur det skulle gå för mamma i hemmet kunde mamma begära en vårdplanering och då fick de inte skicka hem henne förrän kommunen hade gjort en sådan. Eftersom det var sen fredagskväll skulle en sådan planering kunna ske tidigast i början av veckan därpå. På det viset köpte vi oss tid och mamma kunde få vara kvar på sjukhuset över helgen.

Mamma kördes tillbaka till den vanliga akuten och här fick vi vänta ytterligare timmar på att de skulle hitta en ledig plats på någon avdelning. Vilken skillnad mellan akuten i Lund och akuten i Malmö! Det besök som vi var med mamma på i Lund var en fruktansvärd upplevelse! Det låg människor överallt i alla korridorer och på alla rum. Personalen gjorde säkert så gått de kunde men det kändes som om de hade gett upp. De stressade förbi patienter utan att se dem som behövde hjälp och vi fick påkalla uppmärksamhet till en liten och väldigt gammal tant som skrek på hjälp i flera timmar utan att någon brydde sig om henne. Vi fick även säga till personalen om en man i mammas ålder som var helt förvirrad och hade slitit av sin infart så att det var blod överallt samt tagit bort lakanet som skylde hans kropp och slitit av katetern som han hade. Han låg i korridoren alldeles naken med snoppen i vädret och det var så totalt ovärdigt att se en människa så. När vi sa till ett par sköterskor fick vi svaret att de patienterna inte tillhörde deras team... På akuten i Malmö, som efter allt som har hänt i staden säkert har oförtjänt dåligt rykte och känns otryggt för många, var servicen fantastisk! Hela dagen kändes det tyst, lugnt och tryggt och det märktes att de hade koll på läget. Då bad de ändå om ursäkt för att vi fick vänta tre timmar på en plats till mamma och sa att de tyvärr hade så mycket att göra den kvällen. Det märktes inte alls för oss som var besökare - allt kändes bara lugnt och proffsigt. Malmö har mycket nyare lokaler än Lund så självklart har de bättre förutsättningar rent logistiskt men det som hände i Lund den kvällen och natten vi var där, borde inte få hända i svensk sjukvård. I Malmö kom det ut en fikavagn med bröd, pålägg, yoghurt, kakor, the, saft och kaffe - precis vad vi behövde efter en lång dag utan mat. Strax innan halv två natten mot lördagen fick mamma äntligen ett rum på en medicinavdelning och efter att ha installerat henne där kunde vi åka hem och vila.

fredag 29 november 2019

Föräldralös...

Jag brukar ju inte uppdatera löpande men nu har det gått väldigt lång tid sedan jag skrev senast. Det har dock sin förklaring denna gång. När jag skrev senast berättade jag om hur min mamma hade varit med och plockat hallon, i mitten av augusti firade vi min födelsedag, första veckan i september hade vi släktträff med min faster och mina kusiner med familjer, tredje veckan i september firade vi mammas födelsedag hemma hos oss tillsammans med övriga delen av släkten och sista söndagen i september körde min syster min mamma till akuten i Lund eftersom hon inte mådde bra. Idag för två veckor sedan fick vi beskedet att det inte fanns mer att göra för vår mamma och imorgon är det två veckor sedan hon dog. Allting gick väldigt fort och det känns fortfarande helt surrealistiskt när jag tänker på de senaste två månaderna.

Idag är det precis två månader sedan mamma ringde till min syster och sa att hon måste köra henne till akuten i Lund eftersom hon inte mådde bra. Min syster släppte allt och körde för att hämta mamma men när hon kom hem till henne, ville mamma att hon skulle komma in och sätta sig så att de kunde prata. Min syster, som tänkte att mamma var akut sjuk och behövde komma till akuten snabbt, ville så klart köra direkt så det gjorde de. Prata kunde de ju göra i bilen. Min syster hade lite svårt att få ur mamma exakt vad som var så akut att de behövde åka in en söndag kväll men mamma kände sig konstig i händer och fötter och hade haft svårt med balansen dagen innan. Hon hade även stickningar i munnen. Eftersom hon 1980 var sjuk i en neurologisk sjukdom som gjorde henne förlamad i stora delar av kroppen, tog sjukvården hennes symptom på stort allvar och gjorde verkligen noggranna undersökningar den kvällen. Jag åkte in för att hålla min syster sällskap och för att bilda mig en uppfattning om läget.

Min syster mötte mig utanför eftersom hon hade lagt på mer parkering. Tillsammans bar vi in en stor, proppfull och tung bag som mamma hade packat och tvunget skulle ha med sig. I den hade hon packat morgonrock, kläder, necessär, locktång och annat som kan vara bra att ha när man ska vara borta ett tag eftersom "man aldrig vet om man kommer hem igen". Hon hade även berättat för min syster att hon hade dammsugit, städat kylen, vattnat blommor och bytt lakan av samma anledning. Vi tyckte att hon överdrev och med tanke på att hon väldigt ofta, under många års tid, har klagat över att det sticker i händer, fötter och mun så tog vi inte henne riktigt på allvar utan tänkte mer att hon hade blivit ännu konstigare än vanligt. Veckorna innan hade hon klagat över sämre känsel i skinkorna samt att det kändes som om knäna vek sig fastän hon satt ner. Hade vilken annan person som helst berättat detta hade vi kanske blivit mer oroliga men eftersom mamma har varit på x antal undersökningar genom åren som inte har visat något, var vi nog lite uppgivna och trötta på att höra om olika symptom.

På akuten var läkarna den kvällen övertygade om att det inte var den sjukdom som hon hade 1980 som hade kommit tillbaka. Det gjordes även en CT-röntgen som inte visade något fel. De ville ändå boka in henne på en neurologisk utredning under torsdagen efter för fler prover och en MR-röntgen. Jag hämtade henne den eftermiddagen och körde henne hem. Under bilfärden, som tog ca 45 min, var hon mest tyst och tittade i sin mobil. Jag tyckte igen att hon var ännu konstigare än vanligt och att hon väl åtminstone kunde prata lite med mig när jag nu körde henne hela vägen hem. När vi kom hem till henne följde jag med in eftersom jag behövde gå på toaletten och då ville hon att jag skulle stanna och prata. Det hade jag inte tid med eftersom jag ville hinna träffa barnen innan de skulle lägga sig och det skulle ändå ta en stund för mig att komma hem. Vi hade ju haft chans att prata i bilen men då var hon som sagt bara tyst när jag försökte föra ett samtal.

På lördagen skulle hon träffa några väninnor och spela bridge men en halvtimme innan hon skulle vara borta ringde hon min syster och frågade om hon kunde köra henne för hon var inte färdig. Hon fick inte rätt på sitt hår och kunde inte föna det som hon brukade. Hon var ledsen och stressad och menade att hon inte klarade av stress. Min syster kunde inte köra henne just då men hon löste det med hjälp av en annan väninna. Enligt väninnorna hade hon verkat lite trött den kvällen men spelat kort och umgåtts som vanligt. Vi tyckte ändå att hon betedde sig märkligt i de samtal vi hade per telefon under fredagen och lördagen och eftersom jag visste att hon och min farbrors fru hade försökt nå varandra, ringde jag min faster för att be henne lyssna lite extra om allt verkade som vanligt när de pratade.

Min faster ringde tillbaka till mig på söndagen och berättade att hon hade pratat med mamma i en timme kvällen innan och vad hon kunde bedöma hade mamma verkat som vanligt även om de till stor del bara hade pratat om mamma. Min mamma hade ofta mycket fokus på sig själv så detta var inte något som var utöver det vanliga och min faster upplevde att hon höll tråden i samtalet och att allt flöt på som vanligt. På söndagskvällen ringde min äldsta kompis mamma, som har umgåtts med min mamma i över fyrtio år. Hon var orolig för mamma efter att ha pratat med henne under söndagseftermiddagen och berättade även att mamma inte hade varit som vanligt när hon och en annan väninna träffades hemma hos mamma den 25 september. Mamma hade berättat att hon inte hade kunnat sova så bra natten innan och när väninnorna kom var ingenting färdigt och mamma verkade ha svårt att ha koll på varmrätt och dessert, sådant som alltid har varit en barnlek för henne. Väninnorna hade kommit fram till att det var bäst att de åkte hem tidigare än planerat eftersom mamma nog behövde vila. Det kändes skönt att någon mer hade lagt märke till att mamma inte var som vanligt. Jag ringde även min moster för att kolla om hon hade träffat eller pratat med mamma den senaste veckan och hur hon i så fall hade uppfattat henne. De hade inte träffats men min moster lovade att ringa henne under måndagen.

På måndagskvällen ringde mamma och berättade att hon var på väg in till akuten i Lund igen. En vän till henne körde henne. Hon ville inte att vi skulle komma in men vännen ringde när han körde hem för att berätta hur läget var. Mamma hade ringt honom, varit hysterisk och skrikit att han måste ringa ambulansen. Han lyckades lugna henne och hon gick med på att han körde henne in själv. Hon messade mig på tisdagsmorgonen att hon var på väg hem i taxi men inget mer om vad de hade sagt på sjukhuset. På eftermiddagen när jag var på väg hem ringde jag henne för att kolla läget. Jag frågade upprepade gånger, mycket tålmodigt i min bästa terapiröst, vad det var som hade gjort att hon kände att hon behövde åka in igen på måndagskvällen. "Jag var tvungen att åka till akuten", var hennes svar. "Ja, jag förstår det, mamma, men vad var det som gjorde att du behövde åka just igår, vad var värre än innan?", försökte jag flera gånger men fick inget svar. Jag bytte spår och frågade vad läkarna hade sagt men det svarade hon inte heller på. "Men de måste väl ha undersökt dig och sagt något om de nu valde att skicka hem dig även om du inte mår bra?", sa jag. Då skrek hon att jag inte var i skolan nu och att jag inte skulle ställa en massa frågor... "Men jag frågade bara vad läkaren sa eftersom de valde att skicka hem dig?" - då la hon på! Jag ringde upp igen men då svarade hon inte. Jag ringde min syster och vi bestämde att jag skulle köra ner till mamma samma kväll så att vi kunde åka hem till henne tillsammans och prata. Jag pratade även med min moster som också hade upplevt mamma lite konstig och frånvarande samt med en väninna till mamma som i princip hade daglig kontakt med henne under flera år men nu svarade mamma inte när hon ringde och hade messat att hon inte orkade ha någon kontakt.

När vi knackade på öppnade mamma, förmodligen i tron på att det var min moster, som hade sagt att hon skulle komma förbi under kvällen. Hon blev arg när hon såg oss och höll på att stänga dörren igen. "Vi kan väl få komma in så att vi kan prata lite", sa vi men då skrek hon bara att jag var jobbig som ställde en massa frågor och att min syster inte hade hört av sig på en vecka, vilket inte alls stämde. Hon ville inte prata den kvällen eftersom hon inte hade sovit på hela natten utan bara några timmar på förmiddagen men vi uttryckte att vi var oroliga för henne och att vi behövde prata. Min moster hade samma eftermiddag berättat om en vän till mamma, samma vän som körde henne in till akuten, som mamma hade haft någon form av förhållande med under ca tio år... Att denne man, som är gift, har spelat bridge med mamma under många år, har vi varit medvetna om. Han är dock 10-15 år yngre än mamma och som sagt gift, så vi har aldrig tänkt att det skulle vara något mer än så. Jag har bara träffat och hälsat på honom en gång och som min moster sa: "när man har jobbat med människor har man ju sin radar ute alltid och vet när något inte stämmer". Exakt så! Jag kände direkt att allt inte var som det skulle med denne man... Tydligen har han under lång tid betett sig illa mot mamma offentligt när de har spelat bridge och kränkt och förnedrat henne inför alla. Han hade även vid ett flertal tillfällen betett sig illa mot min moster, som också spelar bridge, eftersom hon hade påtalat att han inte skulle bete sig som han gjorde mot mamma. Mamma hade dock alltid tagit honom i försvar och det hade därför de senaste fem åren varit frostigt mellan min mamma och min moster. Det har vi ju märkt men när vi har frågat har vi aldrig fått veta anledningen till varför.

Den tisdagskvällen pratade vi med mamma, som mest satt tyst, om att vi var oroliga för henne och att vi märkte att hon inte var sig själv. Hon blev mest arg och tyckte att vi bara anklagade henne, när vi påtalade att hon under de senaste åren har dragit sig undan oss och barnbarnen allt mer. Det är över tre år sedan som hon bjöd hem oss på middag och hennes svar var "men ni är ju så många och ni har ju ändå aldrig tid" - men att bjuda hem sju bridgeväninnor titt som tätt har gått bra... Vi betonade att hon absolut måste välja vad hon gör i sitt liv själv men att vi tyckte att det var tråkigt att hon inte ville umgås med oss och framför allt med barnbarnen. Vi har otaliga gånger försökt bjuda med henne på olika resor, barnen har frågat om de kan få sova över hos henne, hon har haft en stående middagsinbjudan närhelst hon känner sig ensam etc men intresset från hennes sida har varit minst sagt svalt. Hon bodde några hundra meter från min systers barns förskola och skola men hon har aldrig erbjudit sig att hämta dem för att umgås. I undantagsfall har hon hämtat dem om min syster har bett henne. Vi försökte framhålla att barnbarnen gärna vill vara med henne men då sa hon bara "men de är ju så stora nu"... Vi fattade ingenting! Flera gånger under kvällen utbytte jag och min syster frågande blickar och flera gånger under kvällen satt mamma bara tyst och tittade rakt framför sig. Som tur var kom min moster förbi och då "skärpte" mamma sig lite och deltog mer i samtalet. Min moster försökte prata med henne om att hon kanske hade för mycket omkring sig och att hon kanske kunde vara utmattad och mamma höll till viss del med. Min moster tyckte i efterhand att vi hade haft ett fint samtal men jag och min syster tyckte mest att allt var väldigt konstigt. Min moster gick tidigare och när vi sedan skulle åka hem ställde sig mamma bara i köket och tittade på sin mobil. Vi väntade på att hon skulle bli klar men hon tog ingen notis alls om oss fastän vi väntade ut henne en lång stund. Under de tre timmar som vi var hos mamma erbjöd hon varken dryck eller förtäring, vilket inte alls är lika mamma. Själv hade hon en vattenflaska som hon drack ur. Till slut fick vi upprepa att vi var tvungna att gå och gå in till henne i köket för att säga hejdå. Hon reagerade inte nämnvärt och allt kändes bara helt mysko och väldigt fel...

På onsdagen skulle jag till frisören och eftersom mamma och jag har samma frisör hade jag lovat att boka en klipptid till henne. Hon klagade mycket över att hennes frisyr hade blivit helt sned vid senaste klippningen och att hon hade fått korrigera ena sidan själv. Hon har haft samma frisör i nästan tjugo år så det kändes lite konstigt men visst, alla kan ju missa ibland. Jag meddelade henne klipptiden som skulle vara på fredagen och pratade lite om hur hon mådde. Hon klagade på samma symptom och sa dessutom att hon under natten hade vaknat av en duns. Dunsen hon hade hört var när hon själv hade ramlat ur sängen... Det kändes lite oroväckande men vi tänkte att det kanske var för att hon hade sovit djupare än vanligt eftersom hon var trött efter natten på akuten. På torsdagen pratade min syster med henne och även min svåger eftersom han skulle bestämma vilken tid han skulle hämta henne för att köra henne till frisören. Min moster var hemma hos henne med lite mat på kvällen och då hade de pratat en del men min moster reagerade då också på att mamma stundtals satt alldeles tyst och bara tittade rakt ut.

På fredagsförmiddagen körde min svåger hem till mamma för att köra henne till frisören. Föga anade han och vi att den färden skulle bli helt galen och mamma aldrig mer skulle komma hem till sin bostad igen...