Den första föräldralösa julen

Julen sattes på vänt i år på grund av alla förberedelser med begravningen. Vi beställde i princip alla julklappar på nätet och det hade vi självklart koll på eftersom barnen så klart inte skulle bli drabbade av att vi hade lite mindre tid än vanligt. J satte upp elljusstakar och julgardiner i köket och jag dekorerade hjälpligt en adventsljusstake vid första advent, jag och barnen bakade lussekatter helgen innan Lucia och pepparkakor på tredje advent men annars var det inte så mycket julförberedelser hos oss... Jo, vi köpte faktiskt gran tredje advent också! Vår jul började dagen efter begravningen, fredagen den 20 december. Jag hade nog tänkt att vi skulle göra mer den dagen men vi orkade bara lyfta in granen. Vi ville ha den inne i god tid eftersom H blev allergisk förra året. I år påverkades hon lite när vi var hemma hos min syster efter begravningen men hemma hos oss har hon inte märkt någonting. På lördagen satte jag ljus i granen och sedan klädde barnen den med kulor. Vi bytte även till julgardiner i vardagsrummet. Jag spenderade nästan två timmar på att storhandla all mat mm inför julafton. På kvällen slog vi två flugor i en smäll - umgänge med bästa familjen S och byte av julklappar mellan våra båda gudbarn samt tillverkning av julgodis. Perfekt upplägg!

Söndagen gick främst åt till att städa och röja överallt hemma. Det är en hel del som blivit eftersatt under de senaste månaderna även om J så klart har städat som vanligt. Jag kompletteringshandlade en del som jag hade missat och passade även på att vila lite. På måndagsmorgonen satte jag igång med projekt "laxmousse", en rätt som vi har haft på julbord samt till påsk och midsommar i väldigt, väldigt många år och som mamma alltid har gjort. Jag har försökt mig på den en gång tidigare till en midsommarafton men då blev det gelatinklumpar i den även om smaken var densamma som mammas. Nu provade jag att göra på ett lite annorlunda sätt och den blev precis som den skulle! Min väninnas mamma (som höll tal på minnesstunden) erbjöd sig att göra en till oss eftersom det från början är hennes recept men det är ju inte hållbart i längden så det var lika bra att jag försökte själv. Min syster gjorde köttbullar, en annan sak som alltid har varit mammas uppgift. Långkål som vi alltid har haft på julbordet hoppade vi dock över eftersom ingen av oss är så förtjusta i det.

Jag var även tvungen att ge mig ut på en sista inköpsrunda på lille julafton. Jag saknade några julklappar och hamnade på Nova-området utanför Lund - ökänt för kaos i juletider... Jag fick i alla fall tag på det jag skulle ha, åkte hem om och hämtade upp familjen och fortsatte sedan till H:s gudföräldrar för lite julmys. Vi fikade, gjorde egen pasta och pratade i kapp om allt som har hänt under hösten i båda familjerna. Deras äldsta dotter har inte mått så bra och var även inlagd på psykavdelning en vecka nu under slutet av hösten men eftersom det har krockat med allt i mitt liv har jag inte kunnat vara så delaktig som jag annars hade varit.

Så blev det då julafton till slut på något underligt vis... Barnen vaknade förväntansfulla och pirriga! Vi såg det sista avsnittet av julkalendern tillsammans, jag dukade och fixade lite julpynt och sedan fick vi besök av K, min mammas väninna, som kom förbi med kakor till oss och godis till barnen. Hon hade dessutom varit uppe tidigt och bakat julgodis till oss - bara för att jag kvällen innan hade berättat för hennes dotter att min sats (enligt hennes mammas recept) hade blivit misslyckad. Så snällt och omtänksamt! När hon hade åkt sa H: " K är så snäll! Hon får vara som vår mormor nu!". Jag messade så klart detta till K som svarade att hon mer än gärna är det.

När hon hade gått åkte jag till kyrkogården för att tända ljus hos pappa precis som jag brukar. J och barnen åkte under tiden till lilla B för att önska god jul. Jag tog med mig L till kyrkogården för att passa på att gå en runda i våra gamla kvarter som hon känner till väl. Jag lämnade först henne i bilen eftersom jag skulle gå in i kyrkan och tända ljus - två detta året istället för ett... När jag kom in i kyrkan satt det en dam där och grät och när jag tände mina ljus började även mina tårar att rinna. Jag har inte gråtit många gånger sedan mamma dog och jag är ju annars en person som gråter väldigt lätt när jag behöver det så jag antar att det är så som jag alltid har tänkt att det ska vara, att jag har sörjt min mamma och gråtit väldigt mycket över hennes och min relation medan hon levde. Min pappa saknar jag fortfarande varje dag och kanske blev det extra speciellt denna julafton - den första utan båda mina föräldrar och den första gången som jag var vid pappas grav sedan mamma dog.

Jag hämtade L i bilen och fortsatte ut till kyrkogården för att tända ett ljus på graven. Jag grät utan att kunna dölja det och de som samtidigt besökte graven ett par rader bort måste ha undrat. De insåg väl att jag besökte en "gammal" grav eftersom deras anhöriga ligger några rader bort och förstod nog inte varför jag var så ledsen. Min tändare fungerade inte och pappan i den andra familjen erbjöd sig att hjälpa mig. Jag tackade men kunde inte säga mer än så. Det tog en bra stund och en bit av L:s och min promenad innan tårarna slutade rinna. Jag tror främst att jag grät av den besvikelse jag känner över mammas sista tio år i livet och över att mamma och pappa inte ska ligga i samma grav. Så särskilt föräldralös känner jag mig inte, det har jag i princip varit sedan 2003 så det är inte så stor skillnad men kanske grät jag en liten skvätt över det definitiva som döden innebär. Så länge mina äldre släktingar är vid liv känner jag mig verkligen inte som den äldsta i vår familj och att jag skulle vara näst på tur och så länge de lever finns det också flera faders- och modersgestalter om jag skulle sakna det.

En stund innan Kalle Anka kom så farmor, farfar samt min syster och hennes familj. Lugnt och skönt att det bara var vi! Vi fikade medan barnen såg på Kalle och sedan började den nervösa väntan på tomten... Våra barn var så klart övertygade om att han inte finns men att vi behövde ha tomte för minsta kusinens skull. De slog vad om vem som skulle vara tomte i år: J, min svåger eller farfar? Döm om deras förvåning när tomten knackade på dörren och undrade om det fanns några snälla barn... Vi hade fixat så att grannarnas svärson kom och tomtade och han gick verkligen all in! Jag hade bara tänkt att han skulle dela ut en klapp till varje barn men han slog sig ner och betade av alla julklapparna under granen. O gjorde stora ögon när han kom och räknade pekande in J, min svåger och farfar som för att verkligen försäkra sig om att det inte var någon av dem. H har gissat sedan dess vem det kan vara men vi har sagt att vi säger det om hon kommer på det (och det tror jag inte att hon gör)...

Barnen öppnade sina julklappar i tur och ordning så att alla fick se vad de andra fick. H fick mest hästsaker och blev gladast för biljetter till Göteborg Horse Show i februari (jag råkade försäga mig innan gästerna kom så det blev inte den överraskning jag hade tänkt mig) och O:s julklappar gick nästan enbart i Harry Potters tecken. Han blev nog gladast och mest överraskad av en Harry Potter-mantel med tillhörande trollstav. Lugnet la sig sen - barnen lekte med sina nya saker och vi andra började duka fram maten. Vi åt länge och väl, öppnade våra vuxna julklappar och dukade sedan fram gottebord. En jul precis som den brukar men med en person mindre. Visst saknade vi henne men det var också ett irritationsmoment mindre tyvärr... Som O sa när mormor dog: "jag kommer att sakna hennes köttbullar!" och visst kommer vi att göra det (även om min systers också var goda!). Det tråkiga är dock att det är just det jag kommer att sakna mest - hennes mat...

Jag brukar ju skriva en sammanfattning av året som gått varje nyårsafton men det får bli på det nya decenniet denna gång... Gott nytt år!

Minnesstund

Efter kyrkan begav vi oss ner till församlingshemmet. J och barnen åkte i förväg och öppnade och ett par av mina vänner erbjöd sig att hjälpa till (så som jag hade räknat med att de skulle göra men inte hade velat be om eftersom jag ändå ville att de skulle få vara gäster) så de fick lite direktiv om vad som behövde ordnas. Allt var ju i stort sett färdigt men någon behövde ställa fram dricka och någon behövde ta emot cateringbilen. Min syster och jag behövde ju ha tid för att prata med alla gäster så det var främst J och min svåger som hade kökstjänst tillsammans med de som frivilligt hjälpte till även om vi så klart gjorde så mycket som vi hann. Mammas väninna sedan ungdomsåren och hennes man har flyttat till Dalarna och kunde inte komma eftersom vädret inte var bra att köra i, min bästa barndomsväninnas syster och hennes man var magsjuka, min kusins fru hade feber och min systers och svågers vänner hade ett barn som hade kräkts så det blev lite manfall... Vi bjöd in ett par gäster som vi inte visste skulle komma men som dök upp i kyrkan men det blev ändå inte plus minus noll. Det är alltid svårt att veta hur man ska tänka när det gäller antalet portioner och vi hade räknat med alla som hade anmält sig och lagt på fem portioner om det kom personer till kyrkan som vi ville bjuda in - det blev massor med mat över!

Hålla tal är inte min grej och inte min systers heller... Vi hade kommit överens om att jag skulle inleda och hälsa välkomna och det gjorde jag. Jag tackade så klart för att de ville komma, hoppades att de tyckte att begravningen hade varit fin, sa att det var fri placering och fri servering samt att det bara var att klinga i glaset om man ville säga något. I efterhand kom jag på att jag borde ha tagit tillfället i akt att tacka alla som hade funnits där under mammas sjukdomstid, särskilt de som agerade "sambandscentral" och spred information men det kom jag inte på där och då... Jag hade ju också kunnat säga hur glada vi var över att se hela vår släkt samlad även om anledningen var tråkig. Säga något om mamma ville jag inte även om jag kanske känslomässigt hade kunnat. 

Det fanns inte så många möjligheter att duka i lokalen för att få plats med alla eftersom en del möbler var fasta - det blev ett långt bord och flera mindre. Vår släkt - hela vår släkt! - satte sig vid det långa bordet och det var fint att se. Övriga bord fick det plats max sex personer vid och det var skönt att de inte fördelade sig på flera mindre bord. Min fasters dotter och min farbrors dotter hamnade mitt emot varandra och på deras högra sida sida hade de sin mamma respektive pappa. På så sätt kom de båda syskonen att sitta nära varandra men ändå inte så att det blev naturligt för dem att prata bara de två. De kunde dock vara inbegripna i samma samtal vilket de stundtals också var. Bara att se dem så nära varandra var fint! Mina båda kusiner har inte heller setts på över arton år och hade mycket att ta igen. Jag och min syster satt bredvid varandra och hade vår faster och hennes son mitt emot. Det blev många fina samtalsämnen och min kusin var påtagligt rörd av stunden. Han är åtta år äldre än mig så vi har inte haft så mycket kontakt under uppväxtåren eftersom jag tyckte att han var lite stor och farlig men vid de tillfällen vi har setts de senaste åren har vi kunnat prata öppet och mycket.

Maten var uppskattad och när alla hade tagit om hjälptes vi åt att samla in disken och ta bort alla fat och formar. Fram med kaffe och tårta istället... Mina väninnor samt min systers svägerska var till stor hjälp i köket och det kändes bra att jag och min syster hann prata en liten stund med alla gästerna. När alla hade tagit kaffe och kaka klingade min moster i glaset och höll ett kort tal om delar av mammas uppväxt och liv. Att min moster skulle hålla tal hade jag nästan räknat med eftersom hon brukar göra det vid olika tillfällen. Direkt när hon var klar klingade min barndomsväninnas mamma i glaset och höll väldigt oväntat ett fint tal som väl sammanfattade mammas och vårt liv. Hon var säkert nervös och läste innantill i sina noteringar men på ett sätt som gjorde att det kändes engagerat och verkligen från hjärtat. När hon var klar grät både jag och min syster och alla tog upp en spontan applåd. Jag var tvungen att resa mig och gå bort till henne för att ge henne en kram. I efterhand blev det lite orättvist mot min moster som varken fick applåd eller kram men jag tror att alla kände som jag - det var verkligen ett fint tal av en person som inte var helt bekväm i situationen men ändå utmanade sig själv för mammas och vår skull. En av mammas bridgeväninnor klingade också i glaset och berättade om mammas år i Falsterbo och tackade för den finaste begravningen hon hade varit på hittills i sitt 83-åriga liv, "precis så här skulle jag vilja ha det när det är min tur" och det var ju ett gott betyg. Till slut sa även min farbror några ord. Han gillar att hålla tal och är väldigt duktig på det men här var han så rörd och berörd att det blev ett kort tal där rösten bröts mot slutet. De har ju ändå känt varandra i över femtio år så det är klart att det måste kännas väldigt konstigt.

Efter tårtan började de flesta runda av och bege sig hemåt. Vår närmaste släkt stannade längst och man riktigt kände att släktingarna på pappas sida hade svårt att skiljas åt igen eftersom det fanns så mycket att prata om... Det blev många hjärtliga och innerliga kramar när vi tog avsked av dem och vi pratade även om att ses igen i olika konstellationer. Kanske kan vi fyra tjejkusiner ses och försöka få till en större släktträff så att min faster och farbror kan mötas igen...? Det är mitt nästa mål att det ska kunna hända! Även om vi tekniskt sett nu är föräldralösa så känns det inte så eftersom vi har vår faster, farbror och moster kvar samt vår ingifta faster och morbror. Förhållandet till dem har blivit starkare både sedan pappa dog men särskilt nu i och med mammas sjukdom och bortgång. Jag har mycket lättare för att prata med mina fastrar och min moster än vad jag någonsin har haft med mamma. Jag och min syster såg att pappas syskon närmade sig varandra för att säga hejdå och vi var tvungna att stanna upp i våra samtal för att se vad som hände. De kramade varandra och därefter la min ganska korta faster sina händer på min långa farbrors kinder och efter de kramades de igen. De sa nog inte så mycket men det behövs ju heller inte. Det är synd att de träffades av en tråkig anledning och det är synd att mamma inte fick se dem återförenas men kanske ser både mamma och pappa det ändå någonstans...

När alla hade gått återstod bara diskning, städning och i ordningsställande av allting... Gästerna gick vid halv tre och vid fem var vi färdiga med allt. Vi fortsatte hem till min syster och svåger och däckade i soffan en stund. Min svågers bror hade inte möjlighet att vara med på minnesstunden så han och hans fru, som hade hjälpt oss massor i köket, kom och åt middag. Vi beställde pizza till barnen och själva åt vi samma mat som vid lunchen eftersom det var så mycket över. Det kändes bra att pusta ut och få tid att prata och ventilera alla intryck från dagen. Nära fem veckors planerande och fixande var över och allt gick så bra som det kunde gå och blev precis så som vi hade tänkt det. 

Begravning

Jag tar en liten paus från historian om min mammas sjukdom, sjukhusvistelse och bortgång och återvänder till någorlunda realtid för första gången på länge... De nästan fem veckor som gick mellan mammas bortgång och begravning skriver jag mer om så småningom men som en sammanfattning kan vi konstatera att de präglades av mycket förberedelser inför begravningen och väldigt lite förberedelser inför julen.

Förra onsdagen var både jag och min syster lediga och vi träffades när vi hade lämnat barnen för att handla sådant som behövdes till minnesstunden. Vi skulle bli runt 50 personer trots att vi hade valt att hålla en stängd minnesstund men med en relativt stor släkt och många nära vänner så blev det ändå ganska många. Det tog några timmar att få tag på allt vi behövde men vi var klara strax innan lunch så då köpte vi med oss smörrebröd hem till min syster och åt dessa innan vi fixade de fototavlor som vi skulle ha på minnesstunden. Min syster hämtade in posten och hittade ett brev till henne som hon öppnade. Det var från den psykopatiska mannen, som vi hade skrivit brev till veckan innan. Vi hade i brevet berättat att vi visste att han hade behandlat mamma illa under lång tid och att vi helst såg att han inte kom på hennes begravning. Om han ändå bestämde sig för att komma ville vi inte att han skulle ta någon som helst kontakt med oss den dagen. Denne man, som uppenbarligen inte är frisk, hade skrivit ett mycket tråkigt svar med detaljer om hans och mammas förhållande samt att han absolut tänkte komma till mammas begravning men lovade att respektera vår önskan om att inte hälsa. Mitt i alla förberedelser tappade vi helt lusten att fortsätta... Hur kunde mamma vara så naiv och så svag att hon umgicks med denne man under tio års tid och lät sig bli psykiskt misshandlad av honom?! Hur kunde hon prioritera denna sjuka individ framför fyra fina barnbarn? Hur kunde hon ha ett förhållande med en gift man under så lång tid? Varför lyssnade hon inte på min moster som är klok och såg vad som hände? Varför sa ingen något till oss under alla år?

Vi hade inte alltför mycket tid den eftermiddagen så det var bara att samla ihop sig och fortsätta. Vi ordnade foton från olika tider i mammas liv i flera olika ramar, bl a fina foton från ett par år innan pappa dog där min syster fortfarande ser frisk ut och där vi är tillsammans alla fyra. Mitt i allt det sjuka med mammas nyupptäckta förhållande kändes det viktigt att pappa fick vara med och stå för det sunda och friska. När ramarna var klara åkte vi till mammas lägenhet och fixade handbuketter innan vi hämtade min systers barn på förskola och fritids. Vi fortsatte sedan till församlingsgården som vi hade hyrt för att ställa i ordning och duka. Vi hade ingen som kunde hjälpa oss i köket under begravningen så det var viktigt att så mycket som möjligt var förberett. Först tänkte vi ha engångsporslin och -bestick men eftersom det fanns en snabb diskmaskin dukade vi ändå med "riktiga" glas, koppar, tallrikar och bestick. Det tog nästan fyra timmar att bli klara med allt men vi kände oss i alla fall nöjda när vi gick därifrån.

Helgen innan begravningen hade jag förberett barnen på hur allt skulle gå till. Vi hade pratat om att det kommer att vara mycket folk där som de inte känner och att det kommer att vara många vuxna som är ledsna och kanske gråter. De tyckte att det kändes lite konstigt att gamla människor skulle gråta men vi pratade om att det inte är så stor skillnad på att vara barn eller gammal när det kommer till olika känslor. Min mormor dog när jag var tio år och jag minns att jag tyckte att det var hemskt på hennes begravning - förmodligen för att ingen hade pratat med mig om hur det skulle vara eller ens om vad en begravning innebär. Jag hade heller ingen relation till min dementa mormor så allt var bara konstigt och skrämmande. Vi förberedde vad barnen skulle ha på sig i god tid och på torsdagsmorgonen gick det smidigt för oss alla att bli klara. Den som tyckte att det var jobbigast var förmodligen J... Vi åkte inom min syster för att lämna L och sedan åkte vi i samlad tropp till kyrkan så att vi var där ca 40 minuter innan gudstjänsten började. Dörrarna skulle inte ha öppnats förrän en halvtimme innan men det var redan gäster på plats inne i kyrkan. De hade dessutom satt sig i de bänkar som vi ville sitta i så det tog en stund att få dem och begravningsvärdarna att förstå att vi ville sitta längst fram till höger, inte till vänster. Då satte de sig istället längst fram till vänster men där ville vi ju att vår släkt skulle sitta! Viss irritation uppstod men det ordnade sig till slut. Det visade sig att mannen i sällskapet var döv och behövde tolk men det kunde de väl bara ha sagt så hade vi så klart sett till att han fick en plats där han kunde se tolken men dock inte längst fram...

Vi hann titta på kistan, kistdekorationen och de andra blommorna och ta foton på allt samt tända ett ljus för pappa, innan vi gick ut i vapenhuset och tog emot gästerna. Det kom många för oss kända och nära personer men det var också många bridgevänner som vi aldrig hade träffat innan. Psykopatmannen kom i sällskap med sin psykiskt sjuka fru och undvek smidigt oss som tur var. Vi väntade ju även på vår farbror och hans familj och vår faster och hennes familj. Syskonen som inte sett eller pratat med varandra på nästan nitton år kom med bara några minuters mellanrum. Min faster och två av mina kusiner kom först och de valde att stanna kvar i vapenhuset eftersom de hade sett av min farbror, faster och kusin var på ingång. Jag tror att de kände att det var bäst att klara av hälsningarna innan de gick in i kyrkan. Jag såg att min faster var spänd och berörd och var tvungen att tillsammans med min syster stanna upp och bara titta på hur det skulle gå när de hälsade på varandra. Min farbrors fru och deras dotter gick först och hälsade på min faster och mina kusiner med kramar. Här hade vi inte haft några tvivel på att allt skulle vara "som vanligt" och att alla skulle hålla god min och låtsas som om det inte alls hade gått särskilt lång tid sedan de sågs. När min farbror kom fram till min faster sträckte de båda ut handen och samtidigt lutade sig min faster framåt så att de möttes i en handskakning och en tafatt kram. Den känslan! Att se dem tillsammans igen efter nästan nitton år! Även om anledningen var tråkig och även om det var synd att mamma aldrig fick uppleva det, kändes det väldigt varmt och skönt i våra hjärtan.

När alla var på plats ringde klockorna och vi gick in tillsammans med prästen. Vi hade valt Lalehs "En stund på jorden" som inledningsmusik och den blev väldigt fin på orgel. Vi hade även en flöjtist som dels kompade kantorn emellanåt och dels spelade två solon. Mamma tyckte väldigt mycket om musik så vi ville att gudstjänsten skulle präglas av detta. Det första solot var Lars Winnerbäcks "Kom ihåg mig" - en låt som egentligen är lite rockig men som flöjtisten hade tagit ner till ett långsammare tempo och gjort väldigt fin. Han hade aldrig spelat den innan men det blev verkligen väldigt bra tillsammans med pianokomp från kantorn. Mamma skulle ha varit på en konsert med Lars Winnerbäck dagen innan hon dog så det kändes bra att ha med detta stycke som dessutom hade en passande titel. I agendan hade vi skrivit lite om alla musikstycken som vi hade valt så att alla skulle förstå, vilket också gjorde det hela lite mer personligt.

Överlämningen gjorde prästen utan att kasta jord på kistan - tydligen är detta valbart, det hade vi ingen aning om innan hon berättade det på vårt förberedande samtal. Hon gjorde istället korstecknet på kistan och sa inte det vanliga "av jord är du kommen..." och det kändes mycket bättre. Det andra solot hade mamma själv önskat, "Time to say goodbye" med Sarah Brightman, och det blev pampigt och mäktigt precis innan avskedet. Jag hade tillräcklig sinnesnärvaro att spela in båda solona på röstmemon på telefonen, vilket jag är glad för nu i efterhand. Jag ångrar dock att jag inte spelade in även inlednings- och avslutningsmusiken eftersom även de var väldigt bra arrangerade.

Avskedet tog lång tid eftersom det var så många gäster men barnen var duktiga och tålmodiga under hela akten. De hade gjort teckningar som vi la tillsammans med handbuketterna och verkade klara ceremonin bra. H blev lite ledsen när jag var ledsen och O började gråta när "Time to say goodbye" spelades. Han förstår ju inte orden "men det var någonting med kistan och musiken, mamma, så då blev jag ledsen". Vissa gäster valde att gå fram till oss och kramas (jag och min syster hade lite strategiskt placerat oss längst ut i bänkarna) medan andra mest tittade och nickade. Både jag och min syster var samlade när vi hade tagit vårt avsked så det var inte så jobbigt att ta emot andra personers tårar och kramar. På pappas begravning var jag helt nedbruten och orkade inte titta på dem som gick tillbaka efter avskedet, jag hade nog med att ta hand om mig själv... Min faster var väldigt ledsen och stöttades av sina båda barn - kanske tänkte hon även på pappa denna dag och på den begravning som hon inte fick vara med på? Hennes man gick ju bort förra sommaren så det var säkert en hel del som rördes upp även när det gällde den förlusten.

Psykopaten gick rakt förbi oss precis som vi ville men hans fru kom fram och ville ge oss båda en kram. Henne hade vi ju velat prata med - vad vet hon om allt som har pågått under de senaste tio åren? Hur som helst var det ju gulligt av henne och tydligen har mamma betytt mycket även för henne - hur det nu går ihop...

Under avskedet spelade kantorn bl a Leonard Cohens "Halleluja" och "Hello" med Adele. Vi hade önskat fler låtar som vi tyckte var passande men han fick själv välja och kanske hade han inte möjlighet att lära in alla. Han fick ta den första på repeat en gång och fick då komphjälp av flöjtisten så det blev fint. Akten avslutade vi med ABBA:s "Thank you for the music" som kantorn spelade på piano och det kändes bra att avsluta med lite gladare tongångar innan vi gick ut. Det blev en ljus och fin stund i kyrkan, precis som vi hade tänkt oss och det var många som efteråt sa att det hade varit en väldigt fin begravning som hade berört dem djupt. När vi gjorde agendan blev sista sidan tom och efter lite diskussioner fram och tillbaka vad vi skulle göra med den, föreslog min syster att vi kunde ha med en av de hälsningar som mamma hade skrivit på sjukhuset. Kanske lite magstarkt för någon men samtidigt ville vi föra fram det som mamma hade skrivit. Vi retuscherade den lite eftersom hon hade skrivit "nu orkar jag inte mer" lite vid sidan av på pappret. Det tog vi bort så att hälsningen bara löd "Till alla som jag känner. Tack för allt. Stor kram från C. 17/10-2019". Vi hade först tänkt rama in den och sätta den på minnesstunden men där var ju inte alla så det kändes bättre att dela hälsningen så här och hoppas på att det var det som mamma ville.

När vi tog avsked av alla i vapenhuset kom O springande: "Mamma, mamma, jag måste rapportera - I och J pratar med varandra i kyrkan - jag är helt chockad!" och sedan stack han iväg igen. Det kändes fint att veta att min faster och farbror hade pratat med varandra och det var även fint att se dem komma ut ur kyrkan i någon form av gemenskap när båda familjerna kom samtidigt. Kanske, kanske finns det ett litet hopp om att vi ska kunna ha en släktträff där alla medverkar...? Min faster fyller ju ändå 84 om några månader och även om hon kan leva många år till kan man lära sig av mammas sjukdom att livet kan ta en annan vändning än den man hade tänkt sig väldigt fort...

Efter allt planerande var det skönt att gudstjänsten avlöpte så som vi hade tänkt, att psykopaten höll sitt löfte och inte ballade ur och att mötet mellan medlemmarna i pappas sida av släkten gick bra. Nu var det full fart mot minnesstunden men den återkommer jag till. 

Ny fas i det svenska sjukvårdskaoset del 5

Det var med blandade känslor som jag och resten av familjen åkte till Berlin onsdagen den 30 oktober. Hade det varit en längre resa, så som vi har gjort de två senaste höstloven, hade vi så klart ställt in men nu var det inget livshotande tillstånd för mamma och det är dessutom nära hem från Berlin så vi bestämde oss för att åka ändå. Hon var ju ändå på ett sjukhus och borde vara väl omhändertagen... Min syster och jag hade så klart kontakt flera gånger dagligen så att jag höll mig uppdaterad om hur det var med mamma.

På onsdagsmorgonen ringde min syster till sjukhuset för att säkerställa att en neurolog skulle undersöka mamma under dagen. Hon hade inte möjlighet att åka in och hälsa på men fick bekräftat att en neurolog skulle komma till avdelningen under förmiddagen. Hon ringde in under eftermiddagen och fick information om att en ny MR-röntgen av hjärna, nacke och rygg var bokad till dagen efter.

På torsdagen skulle min faster åka in och hälsa på mamma men när hon kom var mamma på röntgen. Min syster kom strax därefter och de väntade tillsammans och hann prata en del om de gångna veckorna. Mamma kom tillbaka och de kunde sedan föra ett samtal alla tre om diverse olika saker. Mamma kände igen min faster utan problem och blev glad när hon kom men undrade varför min farbror inte var med. Det var ju mamma som hade sagt att han inte skulle komma men det hade hon uppenbarligen inte koll på. En sköterska berättade för min syster att det hade varit "en incident" på morgonen - mamma hade skrikit på sitt rum och suttit i sängen och dunkat huvudet i väggen... Kändes inte alls bra men samtidigt ha de säkert viss vana att hantera ett beteende som detta och lugna ner henne snabbt. När hon var på plastikkirurgavdelningen var personalen nog inte alls vana och ganska handfallna. Hon hade dessutom ringt på klockan många gånger under natten utan att kunna förmedla vad hon egentligen ville.

Medan min syster och faster var kvar på sjukhuset hann även beskedet på röntgenundersökningen komma och allting såg normalt och bra ut, rapporterade min syster till mig. Vi var helt överens om att det hade känts bättre om röntgen visade något eftersom mamma helt klart inte var frisk, varken fysiskt eller psykiskt. Vi trodde fortfarande inte på teorin att det bara var en depression som orsakade alla hennes olika symptom men med tanke på hennes beteende borde ju röntgen visa att något inte stod rätt till i hjärnan. Viss uppgivenhet kände vi absolut efter tre veckors kämpande för att försöka ta reda på vad det var som var fel med mamma... Psykiatern var fortfarande övertygad om att elchocker kunde lösa en del av hennes problem och planen var att dessa skulle påbörjas dagen efter.

På fredagen blev min syster uppringd av sjukhuset. De meddelade att de dagen innan hade glömt att röntga hjärnan - de hade bara röntgat nacke och rygg - så nu var mamma på väg till en ny röntgen... SUCK! Det var ju i och för sig bra att de kom på det men tänk om de inte hade gjort det... Mamma blev röntgad efter lunch och på eftermiddagen ringde min syster mig och meddelade att en läkare hade ringt upp henne och berättat att de hade hittat signalförändringar i mammas hjärna. På något sätt kändes det ändå som en lättnad - vi hade haft rätt sedan mamma kom till sjukhuset och framförallt hade mamma haft rätt hela tiden med att det var något som inte stämde! Om de hade gjort denna MR-röntgen en vecka tidigare när vi ville det (då gjordes bara en CT) hade mamma sluppit många onödiga dagar på psyket. De hade misstankar om hjärninflammation och mamma skulle direkt förflyttas till neuro-observation, som var en avdelning med bara sex platser och mycket personal, där hon skulle påbörja medicinering. Två veckor tidigare hade hon räknats som "neurologiskt färdigbehandlad" och nu var hon plötsligt en högprioriterad neurologipatient! De ryckningar som vi hade sett i hennes höger arm och höger ben var epileptiska anfall och det var mot dessa som hon främst skulle få medicin. Hon skulle även få cortison och en mängd annat för att se om det kunde hjälpa mot den misstänkta inflammationen som just nu påverkade höger hjärnhalva - det var därför som funktionerna i vänster sida hade blivit allt sämre.

Trots att det var dystra besked kändes det ändå bra att veta att det verkligen var något som inte stod rätt till med mamma och att det var något fysiskt fel i hjärnan och inte något psykiskt. Att hon hade fått vara två veckor på en psykavdelning helt i onödan och till viss del blivit felbehandlad kändes däremot inte alls bra. Dessutom fick jag och min syster lite dåligt samvete eftersom mamma hade haft rätt hela tiden när hon berättade om olika symptom, när hon städade lägenheten eftersom hon inte var säker på att hon skulle komma hem igen, när hon packade värsta väskan inför första akuten-besöket "eftersom man aldrig vet om man kommer hem igen", när hon skrev avskedsbrev till alla etc. Då tyckte vi bara att hon var konstig och att hon överdrev men kanske hade hon känt en längre tid att något inte stod rätt till utan att kunna sätta fingret på det. Vi litade ju också på de besked vi fick av läkarna och fastän vi tyckte att vi stod på oss mycket för att mamma skulle få vård, kunde vi så klart ha gjort ännu mer och stångats ännu hårdare på psykavdelningen men det är lätt att vara efterklok... Någonstans tror man ju också att man kan lita på den svenska sjukvården men det har vi lärt oss den hårda vägen att man inte kan! Två sköterskor har oberoende av varandra sagt åt oss att vi borde anmäla hela förloppet till IVO och det kanske vi gör när och om vi orkar.

Ny fas i det svenska sjukvårdskaoset del 4

Tisdagen den 29 oktober besökte jag mamma direkt när besökstiden började kl. 13. När jag blev insläppt av en i personalen, berättade hon att mamma satt i dagrummet - något som hon aldrig hade velat göra innan. För en minut kändes det som något positivt! När jag kom in i rummet och hon fick syn på mig började hon skrika: "Vad har hänt, vad har hänt?! Har ni störtat? Var är J och barnen?" Jag skyndade fram för att lugna henne och påminna om att det först var dagen efter som vi skulle flyga till Berlin och att allt var bra med oss. Hon fortsatte att fråga om vi hade störtat och plötsligt utbrast hon: "Ooh, du blöder! Du blöder ju i hela ansiktet!" Jag tänkte att det kanske var en finne eller ett utslag som hade börjat blöda och tog mig i ansiktet samtidigt som jag tittade på ett par medpatienter som satt bredvid. De skakade på huvudet och jag insåg att jag inte alls blödde men mamma var fortsatt orolig. Sköterskan och jag försökte hjälpa henne in på rummet så fort som möjligt eftersom de andra patienterna stördes och kanske blev illa berörda men det var svårt att få mamma att gå. Vänster ben hängde inte med riktigt och vänster hand hade svårt att greppa kring handtaget. Ett par gånger ramlade hon nästan omkull och skrek ganska högt men när hon på sköterskans instruktioner höll ryggen upprätt kunde hon i alla fall hjälpligt ta sig in på sitt rum till slut. Hon satte sig på sängkanten och jag la märke till att höger ben ryckte oftare än det hade gjort tidigare. Det kändes som att hon under den senaste veckan hade blivit sämre för varje dag och när jag påtalade detta för sköterskan höll hon med. Jag begärde att få träffa läkaren den eftermiddagen men de visste inte om han hade tid. I läge som detta är det bra att ha lite chefserfarenhet samt att kunna argumentera för sin sak... Vänligt men mycket bestämt sa jag att jag skulle sitta kvar hos mamma tills det kom en läkare - om det var den ansvariga psykiatern eller en neurolog spelade ingen roll men någon skulle komma.

Jag fick vänta i två timmar innan psykiatern till slut dök upp och under dessa timmar hann jag och mamma testa hennes olika funktioner. Jag frågade om höger benet skakade av sig själv eller om det var hon som rörde det hela tiden. Hon hade haft olika rörelser för sig under hela sjukhustiden ("jag måste kolla så att jag fortfarande kan göra det här") och vi hade nog tänkt att även rörelserna med högerbenet var medvetna men nu visade det sig att benet inte kunde sluta röra sig även om mamma ville det och verkligen försökte. Jag la lite Polly-godisar framför henne när hon ville ha det och la återigen märke till att hon bara använde höger hand. "Kan du prova att ta en godis med vänster hand istället", frågade jag, och hon försökte verkligen att styra fingrarna mot en godisbit. Hon kämpade för att få grepp om den och lyckades efter stor koncentration på kanske tionde försöket men när hon skulle lyfta upp den klarade hon inte det. Eftersom vi ändå hade tid bad jag henne göra vissa delar av det neurologiska test som läkarna hade gjort både i Lund i slutet av september och när hon kom in akut till Malmö i mitten av oktober. Hon skulle bl a blunda och sätta höger pekfinger på näsan, vilket var lite darrigt men gick bra ändå. Vänster pekfinger kom inte ens nära... Hon kämpade och försökte men kom inte närmare med vänster pekfinger än en halvmeter ifrån näsan. Något var definitivt fel, mycket fel!

Under de timmar vi väntade på läkaren hann hon även skrämma halvt slag på mig när hon plötsligt igen ropade till och försökte resa sig ur sängen: "Ooh, nu blöder du igen!" Jag förnekade vänligt detta men det tog ett tag för henne att lugna sig. Lika plötsligt började hon även berätta om att två barn till hennes väninna hade varit på avdelningen tidigare på dagen. Det är barndomskompisar till mig och min syster som vi inte har umgåtts med på länge men mamma och deras mamma har fortsatt att träffas i alla år så jag vet ju lite om vad de gör som vuxna. "L och J satt här ute i förmiddags och spelade kort!", sa hon och skrattade. "Vad konstigt att de var här! Och sen var C också här och J också, jag visste inte att hon jobbade som sjuksköterska nu!?" C och J är döttrar till en annan av hennes väninnor och J är min bästa barndomsvän. "Men mamma, tror du verkligen att det var L och J som var här? De är ju osams och pratar inte med varandra!" "Nä, det var det som var konstigt, att de nu var här och spelade kort! De satt där ute i korridoren och jag hälsade på dem! Och vad konstigt att C och J också var här och jobbar på sjukhus!" Jag försökte säga att det nog var några som liknade alla fyra men att det inte var dem men det gick inte in...

Till slut gick så läkaren förbi i korridoren och jag gick efter honom så att han kom in till mamma. Jag förklarade tydligt och bestämt att han måste göra något mer för mamma än den elbehandling som var planerad att påbörjas på fredagen. Jag meddelade även att jag till viss del kunde köpa att man kan få vissa fysiska symptom av en depression men inte så här mycket och inte helt oliksidigt. Vi visade de övningar vi hade gjort innan och det som mamma inte klarade av och han höll med om att hennes tillstånd inte var som en vanlig depression eftersom hon ibland även skrattade och log, vilket hon också gjorde under detta samtal (om än något "galet"...). Jag krävde att en neurolog skulle undersöka henne på nytt och fick till svar att "det kunde inte han bestämma". "Men då bestämmer jag det och jag går inte härifrån förrän du har ringt en neurolog och avtalat en tid!". Så tråkigt att behöva vara otrevlig och slåss för sin anhörigs rätt till vård! Vad händer med alla de patienter som inte har en anhörig som vågar och kan stå på sig? Vad händer med de patienter som har varit kort tid i Sverige och inte behärskar språket? Alla invånare ska ju ha rätt till samma vård men så är det verkligen inte. Det känns som att den som är argast och skriker högst för fördelar, både inom sjukvården och i skolans värld. Läkaren gick i alla fall iväg och ringde en neurolog och det bestämdes att mamma skulle undersökas kommande morgon. Jag bad även läkaren om ett nytt läkarintyg för god man-skap men det tyckte han var onödigt att skriva eftersom det tar 1-2 månader att bli god man "och då kommer ju din mamma att vara frisk och kunna ta hand om sig själv igen"... Eller inte...

Vi skulle ju åka till Berlin dagen efter och vara borta fyra dagar så min syster fick i uppdrag att ringa in till sjukhuset på onsdagsmorgonen och kolla så att neurologundersökningen verkligen blev av. Jag pratade länge med både henne och min moster den kvällen för att de skulle få all information om mammas försämrade tillstånd och kunna stå på sig tillsammans medan jag var borta. Jag kommunicerade även med min farbror och faster eftersom de hade bestämt att min faster skulle åka in och hälsa på mamma på torsdagen. Överhuvudtaget var jag sambandscentral för släkt och vänner under hela mammas sjukdomstid, vilket tog väldigt mycket tid men samtidigt var lite terapeutiskt. Jag fick till slut välja ut en i varje släktfamilj, en i syjuntan, en i bridgegänget osv att kommunicera med, annars hade jag aldrig hunnit uppdatera alla oroliga som undrade.

Ny fas i det svenska sjukvårdskaoset del 3

På lördagen hade vi släktkalas för O så då hann ingen av oss åka in och hälsa på mamma. Min svåger hälsade dock på henne en stund eftersom han inte hade möjlighet att komma på kalaset pga jobbuppdrag. De hade kunnat föra ett relativt bra samtal även om hon hade varit lite förvirrad. Hon visste dock att det var min svåger som hade kört henne in till sjukhuset två veckor tidigare och de hade pratat om den bilfärden...

På söndagen var jag först på kväll- och helgmottagningen i Lund för att kolla om jag hade fått tillbaka den urinvägsinfektion som jag hade fått under den första veckan som mamma var inlagd. Det fanns inte riktigt tid att gå och kolla upp den då men till slut ringde jag och fick antibiotika utan att behöva åka in. När jag slutade med den kändes det som om besvären kom tillbaka och det var därför jag behövde åka in igen. På eftermiddagen hälsade jag och min syster på mamma tillsammans. Jag hade även med mig L eftersom vi tänkte att det kunde locka ut mamma från hennes rum en stund. Man fick så klart inte ha med sig hund in på avdelningen men i trapphuset utanför fick de vara. Vi gick först upp utan L för att kolla läget och när vi kom var mamma ganska otrevlig. "Det var på tiden, äntligen kommer ni", var det första hon sa när vi kom. Hon förstod återigen inte varför hon skulle vara på sjukhuset och varför hon bara var på sitt rum utan att de gjorde någonting. Dessutom hade tiden nog gått ännu långsammare än vanligt eftersom det var omställning till vintertid den helgen. Hon tittade som vanligt ofta på klockan, frågade vilken dag det var, vilket datum och vad klockan var. När man har svarat tålmodigt på det x antal gånger för man verkligen ta sig samman för att fortfarande vara vänlig... Jag hade med min dator och med hjälp av den och hennes mobiltelefon kunde vi logga in på hennes datorbank. Hon hade gett mig koden till telefonen veckan innan och som tur var kom hon nu även ihåg koden till sitt mobila bank-ID. Det är säkert inte helt lagligt att göra så som vi gjorde men vi hade inget val om räkningarna skulle bli betalda. Vi berättade i alla fall för mamma vilka räkningar vi betalade även om det sedan var vi som genomförde dem.

Vi pratade om att det var många som ville besöka henne, något vi hade nämnt titt som tätt sedan hon kom till sjukhuset, och den här dagen gick hon med på att hennes svägerska kunde få komma. Inte min farbror dock, "han är för tramsig". Vi tänkte att det ändå var bra med en person i taget på besök eftersom hon hade svårare att koncentrera sig om det var både jag och min syster som kom samtidigt. Hon pratade igen om att hon ville till frisören och när vi sa att det kunde bli först veckan efter den som skulle börja nästa dag, utbrast hon: "va, ska jag vara här en hel vecka till!?". Vi försökte säga att hon kunde åka hem precis när hon ville men att hon ju inte hade velat det innan och om hon skulle hem så skulle hon behöva flytta ner på nedervåningen samt ha hemtjänst. Hon blev då bara tyst och sa inte mer om att vara kvar på sjukhuset. Vi pratade också om att det kanske var bra om hon ville ta sig ut någon dag och vi erbjöd att köra henne en runda i rullstol. Det ville hon inte den dagen men till slut gick hon i alla fall med på att gå utanför avdelningen och hälsa på L. Jag gick och hämtade henne i bilen och min syster hjälpte mamma ut i trapphuset under tiden. Det var märkbart sämre balans och riktning när hon skulle gå så det tog sin lilla stund. L blev lite förvirrad av den okända miljön och av att åka hiss men kände genast igen min syster när jag sa "här är ju mamma och L". Hon viftade på svansen och hälsade på min syster men brydde sig inte om mamma. Jag tänkte att hon kanske tyckte att rollatorn var konstig och eftersom mamma ändå inte kunde böja sig ner lyfte jag upp L så att mamma kunde klappa. Hon kunde med nöd och näppe släppa ena handen en mycket kort stund från rollatorns handtag och klappa lite i L:s päls. L kände fortfarande inte igen henne så jag höll upp henne mot mammas ansikte eftersom hon brukar vilja slicka mamma när hon får och kommer åt. Hon gjorde ingen som helst ansats till att göra detta utan vände bara bort huvudet och ville ner igen. Om det var att mamma lät annorlunda, luktade annorlunda eller betedde sig annorlunda vet vi såklart inte men det var helt uppenbart att L inte tyckte att detta var en person hon kände. När vi åkte ifrån mamma konstaterade min syster att det kändes som att mamma hade blivit det man i gamla termer kallade "galen" och det låg helt klart något i det påståendet. Den person som nu fanns på sjukhuset var definitivt inte vår mamma.

Vi var ju tvungna att försöka jobba lite mitt i allt och eftersom min moster kunde hälsa på mamma på måndagen åkte vi inte in. Min moster rapporterade från sitt besök att mamma hade varit lite piggare än veckan innan när hon besökte henne men att hon hade spelat Lars Winnerbäck på mobilen hela tiden och inte velat stänga av den. Mamma hade uppenbarligen noterat att L inte hade varit som vanligt dagen innan eftersom hon redogjorde för detta för min moster. Hon hade ätit clementiner med god aptit men när hon gjorde detta noterade min moster att vänsterhandens motorik fungerade ännu sämre än tidigare och senare på kvällen pratade vi om att vi måste kontakta läkaren igen för att påtala detta. De hade ju redan uteslutit stroke och den senaste röntgen var ju oförändrad men varför blev hon då sämre hela tiden...? Även om jag inte var på sjukhuset var jag inte sysslolös - processen för att bli god man fortgick och jag behövde komplettera med ett annat läkarintyg än det jag hade fått. Jag ringde avdelningen och bad dem se till att läkaren ordnade ett sådant till dagen efter då jag skulle besöka mamma.

Ny fas i det svenska sjukvårdskaoset del 2

På onsdagsförmiddagen skulle jag och min syster vara på anhörigsamtal med läkaren klockan elva. Det var egentligen inte besökstid då men om man skulle på möte fick man ändå lov att besöka patienten. Vi kom en kvart innan för att hinna kolla hur det var med mamma och letade upp hennes rum men vågade inte gå in eftersom vi inte visste om det var ok eftersom hon nu delade rum med två andra. Vi fick syn på mamma längre ner i korridoren där hon satt tillsammans med en sköterska som försökte få i henne olika tabletter. Hon kunde knappt hålla ögonen öppna och noterade nästan inte att vi kom. Några tabletter ville hon inte ha eftersom de var jobbiga att svälja men klagade över att hon var hungrig. Jag frågade vad hon hade ätit till frukost men det visade sig att hon inte hade ätit någon frukost eftersom de precis hade fått upp henne ur sängen... Alla andra dagar hade hon inte haft problem att vakna eller äta frukost så jag frågade om hon hade varit vaken mycket under natten eller varför hon annars var så trött. Det visade sig att hon hade fått en sömntablett på kvällen innan, trots att vi uttryckligen hade sagt till att mamma inte ville ha det. Under augusti hade hon haft problem att sova vissa nätter och hade därför fått insomningstabletter utskrivna. Hon tog dock bara en halv sådan en kväll men mådde så dåligt och konstigt att hon inte ville fortsätta. Personalens förklaring var att de brukade ge patienter som delade rum sömnmedicin så att de inte skulle störa varandra... Det kändes verkligen inte som en bra väg att gå, att lösa platsbristen med att droga patienterna! Förtroendet för den omtalade svenska vården steg inte precis...

Mötet med läkaren var inte särskilt givande. Han var dansk och fåordig och hade inga egentliga svar på våra frågor. Vi undrade hur han bedömde mammas tillstånd och han menade att hon var deprimerad och förmodligen djupt deprimerad. Han undrade om vi visste vad som kunde ha utlöst depressionen eftersom han menade att när man blir så djupt deprimerad så brukar man bli det till följd av en händelse men vi berättade att ingen i hennes omgivning kunde komma på en sådan händelse. Vi ställde även många frågor kring henne fysiska problematik men läkaren hänvisade hela tiden till att kroppen kan påverkas så om man är djupt deprimerad. Hans lösning var att komma igång med elchocker så fort som möjligt eftersom sådan behandling har god effekt på depressiva tillstånd. De skulle även ta en del prover för att utesluta urinvägsinfektion och diabetes. De prover som de redan hade tagit hade visat på förhöjda värden som bl a kunde tyda på diabetes. Vi undrade om de inte också skulle göra en ny röntgen av hjärnan eftersom mamma hade försämrats radikalt sedan röntgen gjordes för två veckor sedan. Läkaren gick med på detta och skulle beställa en sådan.

Med tanke på mammas sinnesstämning föregående vecka kändes det väl rimligt att anta att hon var nedstämd, deprimerad och även att hon hade ångest till och från men det kändes ändå inte som att det förklarade hela bilden, särskilt inte att hon blev sämre fysiskt för varje dag. Efter läkarsamtalet var det dags för mamma att äta lunch, vilket hon ville göra på sitt rum. Personalen protesterade lite och menade att de försökte få henne att äta bland de andra i matsalen men mamma ville verkligen inte det. Eftersom hon inte hade ätit någon frukost var hon så klart jättehungrig men hon hade svårt att greppa om gaffeln med vänsterhanden och därför även svårt att dela den köttfärsbiff som serverades. Min syster hjälpte henne att dela och sedan tog hon gaffeln i höger hand och stoppade in bitarna med god aptit. Vänsterhanden hängde passiv bredvid. Detta påtalade jag för personalen när jag kom på fredagen men fick då svaret att hon ibland kunde använda vänsterhanden när hon åt "så det beror nog bara på om hon vill eller inte" - ett helt absurt uttalande så här i efterhand med facit i hand och djupt kränkande mot mamma. När mamma hade ätit färdigt lämnade jag och min syster henne på det rum som hon delade med två andra. Rummet var i samma storlek som det som hon tidigare hade haft själv och att klämma in ytterligare två sängar på samma yta gav ingen som helst enskildhet. På en psykavdelning finns heller inte draperi eftersom det inte får finnas snören, vilket gjorde att de tre patienterna såg varandra hela tiden. Helt galet - det handlar ju ändå om psykiskt sjuka människor som tussas ihop i samma rum på väldigt liten yta utan att känna varandra. Vidrigt! Som tur var behövde mamma bara sova två nätter i ett delat rum och natt nummer två slapp hon dessutom sömnmedicinen.

På torsdagen hade varken jag eller min syster möjlighet att besöka henne men vi ringde så klart avdelningen som meddelade att mammas sinnesstämning var oförändrad. På fredagen var det O:s födelsedag men jag hann in till mamma ändå en stund på eftermiddagen. Hon var nöjd med eget rum och mycket piggare än på onsdagen som tur var. Vi pratade om både det ena och det andra och bl a undrade hon varför hon bara satt på sin säng... Lite svårt att svara på den frågan eftersom det var det enda som hon hade velat i över en vecka. Nu pratade vi dock om ett besök hos frisören och om att kanske gå ut en runda om det blev bra väder under helgen. Hon var fortsatt väldigt bekymrad för sin frisyr men samtidigt kändes det som ett helt omöjligt och lite riskfyllt projekt att ta henne till frisören. Vi frågade om det möjligen fanns någon frisör som kom till sjukhuset men det fanns det inte. I Lund finns det ju en frisersalong i huvudbyggnaden men tydligen ingen motsvarighet i Malmö. Det kanske är för att de flesta patienter numera inte stannar så länge på sjukhuset... Jag pratade också med mamma om elchocker och om fördelarna med dessa. Hon förstod fördelarna med behandlingen och var positiv till att göra sådana men ville absolut inte bli sövd och utan att söva går det inte att genomföra dem. Jag fick även besked på den nya röntgen som hon hade fått gjort och den visade inga förändringar jämfört med bilderna för tre veckor sedan. På något sätt hade vi önskat att bilderna hade visat på förändringar som kunde förklara hennes förändrade beteende.

Mitt i allt kaos behövde vi även ta tag i den ekonomiska situationen eftersom det närmade sig månadsslut och räkningar skulle betalas. Banken hade rått mig att bli god man till mamma så jag inledde ett sådant förfarande under torsdagen och kontaktade Vellinge kommuns överförmyndare. Det visade sig vara en omständlig procedur att bli god man... En massa papper skulle fyllas i, intyg från min syster skulle bifogas samt intyg från två arbetsgivare om att jag var lämplig. Läkaren skulle också skriva intyg på mammas hälsotillstånd och när allt var klart skulle jag även gå en utbildning hos överförmyndaren och avlägga prov. Hela processen skulle ta 1-2 månader och den tiden hade vi inte riktigt eftersom det var flera räkningar som förföll inom några dagar... Mamma hade det mesta som e-faktura, det sämsta alternativet om någon anhörig ska hjälpa till. Autogiro sköter ju sig själv och pappersfakturor kan vem som helst betala men e-fakturor är bara tillgängliga för den som de tillhör. Inte ens banken kunde komma åt dem och se vilka företag som hade skickat e-fakturorna. På fredagen fick jag i alla fall ett intyg av läkaren och kunde skicka in alla papper.

Ny fas i det svenska sjukvårdskaoset del 1

På psyket inleddes en ny fas av sjukvård. Det är helt uppenbart att det är vattentäta skott mellan den psykiatriska vården och den somatiska. Mamma hade fått med sig ett träningsprogram från en fysioterapeut på medicinavdelningen - man kan undra hur denna person tänkte när hen satte samman programmet...? Uppenbarligen såg de att mamma hade problem med rörlighet och balans men ingen verkade intressera sig för varför. Psykavdelningens personal var dock glada - ett sådant program och ett sådant samarbete var tydligen sällsynt.

Kanske är Malmös psykiatriklinik gammal och har gjort sitt - jag har ingen annan erfarenhet av psykiatrisk inneliggande vård - men det känns verkligen inte som att ett sjukhus för psykiskt sjuka patienter ska se ut som det gjorde när det är 2019. Mycket annat i Malmö är nytt men det här kändes som huset som har haft lägst prioritering under många, många år. De flesta ur personalen var dock engagerade och gulliga och jag tror att mamma trivdes med att de hade mer tid för henne här än på den andra avdelningen. På söndagen åkte min syster och jag och hälsade på mamma tillsammans. På vägen dit var jag inom på ett köpcentrum i närheten och köpte en ny fleecetröja till henne. Hon hade haft landstingets kläder hela veckan men en egen fleece som nu behövde tvättas. Hon hade även fått strumpor med "halkploppar" (sådana som barnen hade när de var små) på första avdelningen och var nu störd över att de som fanns på denna avdelning inte alls var lika bra. Min mamma var inte en person med stort förråd av mjukare myskläder så hon kände själv att hon behövde lite nytt. På psykavdelningen fick de dock på henne hennes vanliga kläder och min syster hade därför hämtat lite extra kläder hemifrån mammas hus. Mamma var också mycket bekymrad för sin frisyr och att hon behövde klippa sig. Hon kunde ju absolut inte ta emot besök så länge hon såg ut som hon gjorde i håret! Vi försökte säga att det kanske inte var det allra viktigaste men hon har alltid varit extremt noga och fixerad vid sitt hår och sin frisyr så det gick inte att prata bort.

Vi försökte hålla våra besök på psyket lite kortare och sa till mamma att man bara fick stanna ca en timme när hon låg här... Det fanns så mycket andra regler här jämfört med somatiska avdelningar så jag tror inte att hon tyckte att det var något konstigt. Vi orkade helt enkelt inte stanna längre. Hon förändrades lite för varje dag kändes det som och den första helgen på psyket var hon klar emellanåt men mycket förvirrad ibland. Hon var också mycket misstänksam mot allt och alla och tvingade på lördagen mig att ta hem alla värdesaker "så att ingen skulle ta dem". Det kändes som om hon kände sig förföljd och övervakad. Hon hade ju alla dagar fram till dess hållit hårt i sin väska och sin mobil men nu ville hon att jag skulle ta hem allt så det gjorde jag på lördagen men tog med mobilen och väskan tillbaka på söndagen ifall hon hade ångrat sig och då ville hon gärna ha dem igen. Hon frågade varje dag om jag hade ringt alla som hon hade bett mig att ringa men eftersom jag varken orkade eller hann alla på en gång tog det ju några dagar att avverka alla. Denna söndag ringde jag dock två av hennes närmsta bridgevänner för att berätta att hon var sjuk utan att berätta vad som egentligen var fel med henne eftersom vi inte visste det. Den officiella versionen var att hon hade åldersförändringar i hjärnan som de skulle utreda vidare. Vi berättade inte heller att hon befann sig på psyket eftersom mamma inte ville att någon skulle veta var hon var.

De båda väninnorna som jag pratade med denna dag oroade sig för att mamma hade haft så mycket omkring sig med allt - hon spelade bridge många dagar i veckan och de intygade också var för sig att hon stod under stark press från den manliga bridgepartnern och att det tillsammans med allt passande av barnbarn kanske hade stressat upp henne för mycket. Där fick jag återigen å det bestämdaste dementera att det var vi som gjorde anspråk på hennes tid! Barnbarnen skulle sannerligen inte ha skulden för att hon hade mycket omkring sig i sitt liv! Jag berättade som det var och det visade sig igen att mamma hade gett väninnorna en bild av henne själv som en mycket närvarande och engagerad mormor... Man undrar ju lite hur mamma fick ihop de olika bilderna som hon behövde hålla isär för olika människor och varför hon kände sig tvungen att leva detta konstiga dubbelliv fullt av lögner... Kanske är det därför som sorgen just nu känns långt borta? Samtidigt som det är tråkigt att mamma är död är vi också båda ledsna, arga och besvikna på det sätt som hon valde att leva sitt liv de senaste tio åren.

Måndagen i veckan efter hade ingen av oss möjlighet att hälsa på mamma men vi pratade med sjukhuset och fick veta att mamma hade haft ett samtal med läkaren samma förmiddag. De ville inte att anhöriga var med vid det första samtalet utan ville göra en bedömning av patienten först. Vi ville ändå ha ett samtal med läkaren och ett sådant bokades till onsdagsförmiddagen. Samtidigt som vi skulle se till att mamma hade det bra, behövde vi ju även lösa allt praktiskt runt omkring. Det visade sig att den fullmakt som hon hade skrivit var helt värdelös - den fungerade inte någonstans. När jag kom till banken för att betala hennes räkningar hade jag behövt bankens egen fullmakt, när jag frågade om jag kunde hämta ut medicin åt henne på Apoteket, hade jag behövt deras egen fullmakt, när jag hade frågor kring hennes telefonabonnemang hade jag behövt en fullmakt från Telenor osv... Helt galet! Vem har tid och möjlighet att ordna allt detta i akuta situationer som denna då det verkligen behövs en fullmakt..? Tipset till alla vi känner är framtidsfullmakt! Skriv en sådan om du inte redan har gjort det och påminn särskilt dina föräldrar att de ska skriva en sådan om de inte har gjort det. Flera i mammas generation i vår omgivning har satt fart och klarat av detta nu sedan mamma blev sjuk...

På tisdagen var jag hos mamma vid 13-tiden. Hon ville bara vara i sitt rum så vi satt först där och pratade en stund och innan jag gick lyckades jag locka ut henne för att gå fram och tillbaka i avdelningens korridor med rollator. Det var inte på något sätt stadigt och stabilt men hon gick utan uppehåll och styrde rollatorn på egen hand. När hon satt på sängen kunde hon inte sitta stilla med sitt högra ben och hon hade även svårt att styra sina rörelser med vänsterarmen och klagade över att hon kände sig konstig i vänster ben och arm och bak i ryggen på vänster sida. Hon har ju alltid klagat mer eller mindre på detta så det var svårt att veta om hon inbillade sig och var förvirrad eller om det faktiskt stämde. Jag hade köpt halstabletter och halkstrumpor åt henne som hon blev glad för i alla fall. Vissa stunder den dagen var hon lite mer med och vi pratade om världscupen i hästhoppning, nyhetsläget i världen mm.

Efter en dryg timme gick jag ner och mötte min moster utanför eftersom även hon skulle besöka mamma. Vi pratade en stund och min moster var övertygad om att mamma hade drabbats av någon form av psykos - vi har ju en psykisk svaghet i familjen och hon tyckte inte att det kändes som om mamma var dement eftersom det hade kommit så plötsligt. Jag i min tur trodde inte helt på psykosspåret eftersom det var så mycket som inte stämde, demens kändes mer sannolikt med tanke på mammas beteende men de fysiska symptomen och den aggressiva progressionen stämde inte helt och fullt på demens. När min moster åkte ifrån mamma senare samma dag messade hon att mamma skulle byta rum och dela rum med två andra eftersom de hade fått in nya patienter som behövde mammas rum. För mig kändes det helt galet att man delar rum på en psykiatrisk klinik och mamma tyckte heller inte att det var bra (vi hade pratat om att hon hade tur som hade eget rum när vi var ute i gick i korridoren). Det klarade hon att messa till min syster på kvällen även om sms:et inte var helt sammanhängande. Dagarna innan hade hon inte orkat knappa in sms på telefonen så vi tyckte ändå att det var ett litet framsteg. Under tisdagen hade de även tagit olika prover samt ett EKG och under onsdagen skulle mamma börja med antidepressiv medicinering.

Fast i det svenska sjukvårdskaoset del 5

På fredagsmorgonen lämnade vi barnen innan klockan åtta och styrde mot näset. Min syster och svåger gjorde detsamma och var redan hos mamma när vi kom. Vi hjälptes åt att skruva isär möbler, bära ner sängen, flytta undan sådant som kunde vara i vägen för en rollator etc. Jag försökte samtidigt nå biståndshandläggaren i Vellinge kommun för att få skriftligt på att de garanterade mammas säkerhet nu när hon skulle komma hem. I hennes hem fanns en mängd köksknivar och hon bodde nära en hårt trafikerad väg där det bl a kör många bussar - vem visste vad hon kunde få för sig i det tillstånd som hon befann sig i? Handläggaren var ledig men receptionisten förstod att det var angeläget och letade efter någon som kunde hjälpa oss. Chefen var också ledig men till slut ringde det upp en annan handläggare - av namn och röst att döma en kvinna i sextioårsåldern. Hon ställde en massa relevanta frågor utifrån det beslut som hon kunde läsa och frågade om mamma inte också behövde hjälpa med förflyttningar, sällskap vid måltider, toalettbesök mm. Hon ville inte alls garantera att de kunde se till mamma så mycket som behövdes utifrån det tillstånd som jag beskrev och menade att vi behövde prata med läkarna igen så att de inte skickade hem mamma. Jag berättade att vi hade försökt i en vecka men utan framgång så nu behövde de förbereda sig på att ta hand om mamma i hennes hem. Handläggaren skulle ringa lite samtal och se vad hon kunde göra medan min syster och jag satte oss i bilen och åkte in till sjukhuset.

När vi hade parkerat bilen och var nästan framme vid sjukhusingången ringde den överläkare som vi hade pratat med dagen innan och sa att hemgången var inställd. De hade hittat allt som mamma hade skrivit (det hade vi ju berättat för dem dagen innan utan att någon brydde sig) och nu hade hon dessutom skrikit hela morgonen att hon inte ville hem. Hon hade heller inte ätit. När vi kom upp till henne började hon skrika i panikångest igen och det enda jag kunde göra var att krama henne och gråta tillsammans med henne. Hon kramade mig så som hon aldrig har kramat mig förr och grät och skrek. Till slut nådde vi fram till henne och hon förstod att hon inte skulle åka hem utan stanna kvar på sjukhuset för ytterligare medicinering. Hon fick ångestdämpande och läkaren skickade akutremiss till en psykiater som skulle komma och göra en bedömning eftersom hon klassades som suicidal. Hon hade helt uppenbart suttit eller legat i sängen sedan förmiddagen innan för när hon hade lugnat sig ville hon ha hjälp till toaletten men kom nästan inte ur sängen eftersom hon var så kissnödig och så rädd för att kissa på sig... Till slut fick vi henne dit med gemensamma krafter och mycket lock och pock. Bra koll av personalen... Vi satt hos henne hela förmiddagen och långt in på eftermiddagen men ingen psykiater kom. Sköterskorna menade att det kunde komma att ta tid och att vi kunde åka hem. Till slut gjorde vid det vid tretiden och givetvis ringde en sköterska efter en halvtimme och sa att nu var psykiatern där men då hann vi ju inte tillbaka. Sköterskan ringde sedan tillbaka och berättade att det hade gjorts en bedömning att mamma behövde psykiatrisk vård så nu skulle de flytta henne till en psykiatrisk slutenvårdsavdelning... Hon flyttade samma kväll och en sköterska från den nya avdelningen ringde när hon var på plats. Det var mycket mer begränsade besökstider på psykiatriavdelningen så vi skulle kunna hälsa på henne först kommande eftermiddag. Även om en psykavdelning kändes allt annat än upplyftande var det ändå en lättnad att mamma inte behövde komma hem.

Samtidigt som vi så klart ville ta hand om vår mamma på bästa sätt brottades vi med tankarna på det dubbelliv som hon hade levt under många år. Hon hade helt uppenbart valt bort oss och våra familjer och istället umgåtts med en psykiskt instabil gift man som dessutom varit alkoholist under flera år av deras bekantskap och under alla år behandlat henne illa verbalt inför andra människor. Flera av hennes väninnor vittnade om att hon var en person när hon spelade bridge med dem och en helt annan - och mycket otrevligare - person när hon spelade med honom. Enligt min moster hade de umgåtts väldigt ofta, mycket oftare än vad mamma har berättat för oss. Min moster och även min kusin hade försökt prata med mamma om honom och hans beteende mot henne men hon hade alltid försvarat honom och även valt att inte umgås med sin syster och svåger mer än nödvändigt. Vi har ju förstått att något har hänt dem emellan men mamma ville aldrig berätta vad - och varför förstår vi nu... De har från båda sidor hållit god min vid födelsedagskalas, julfirande och andra gånger då vi har setts tillsammans under de fem år som de inte har umgåtts på egen hand. Min moster trodde att mamma, min syster och jag var tighta och ville därför inte berätta om denna vän, något jag verkligen önskar att hon hade gjort. Kanske hade det inte gjort någon skillnad men vi hade åtminstone haft en chans att ta upp det med mamma då. Risken hade kanske varit att hon hade valt honom före oss om hon hade varit tvungen att välja men det hade i så fall varit lättare att förhålla sig till. Nu kommer vi för alltid att ha en massa obesvarade frågor till henne...

På lördagen körde jag hem till min faster och träffade henne och min kusin under förmiddagen. Vi hade som vanligt bra samtal och det är så lätt att prata med dem och trivas i deras sällskap. Jag kunde även berätta för dem om min och mammas relation, om de senaste veckorna och om hur hon betedde sig nu, om den här mannen som hon hemlighållit samt om den notering som mamma hade gjort dagarna innan, där hon bad min farbror att bli vän med min faster igen. Allting från pappas sjukdom kom tillbaka en gång till och vi pratade länge om det som hände då, om att de båda kvarvarande syskonen eventuellt kommer att behöva infinna sig på samma tillställning om det skulle vara så att mamma hade råkat ut för en aggressiv demens och om hur denna situation i så fall skulle hanteras. Jag var tydlig mot min faster att vi gärna ville se henne på en begravning om det skulle bli så och att vi då i så fall skulle prata med vår farbror om detta. Ingen hade dock tänkt sig att det skulle gå så snabbt som det nu gjorde - om mindre än två veckor är detta möte en realitet...

Jag fortsatte direkt från min faster till psykiatriavdelningen i Malmö. Det kändes högst olustigt att ta en mycket trång och gammal hiss upp till den våning där mamma låg - stackars alla patienter som lider av någon form av cellskräck och ska upp dit! Dörren till avdelningen var låst och man fick ringa på en klocka för att bli insläppt. Mammas rum var längst ner i förhållande till den dörr där jag kom in och det var ingen upplyftande upplevelse att gå igenom hela avdelningen. Allting kändes väldigt strikt och omodernt och ändå var detta en avdelning som vårdade patienter som var inlagda av egen vilja. Tveksamt om det var en miljö som uppmuntrar och hjälper patienterna till ett friskt liv... Mamma hade eget rum och verkade förstå var hon befann sig även om hon inte gillade sin säng och sin rollator. Sängen var smalare än den hon hade haft innan och rollatorn var för ett barn och gick inte att ställa in i lagom höjd till mamma. Det gick heller inte att låna en vuxenrollator från en annan avdelning... Rummet var helt kalt och allting var inlåst förutom hennes mobil och lite godis. Eftersom hon räknades som suicidal hade hon tillsyn fem gånger i timmen dygnet runt och hon var väldigt störd över att de inte hade låtit henne sova i fred. Jag försökte hitta någon i personalen som hade tid att prata lite om mamma och planen framåt men dels hade ingen tid och dels sa de att ingen kunde säga något förrän läkaren kom på måndagen. Jag stannade inte så mycket mer än en timme eftersom vi skulle hem till O:s kompis på fika och planera deras gemensamma födelsedagskalas på en trampolinpark. Allting måste ju rulla på i det vanliga livet även om någon blir sjuk...

Fast i det svenska sjukvårdskaoset del 4

På onsdagseftermiddagen hade vi fått meddelande från sjukhuset att ett möte med kommunen var bokat klockan 10 på torsdagen. Jag och min syster kom en stund innan för att hinna prata med mamma och sköterskorna. Mamma satt på sängkanten med en del papper omkring sig, väskan intill och mobiltelefonen tryckt mot vänsterörat. Vi tänkte att hon pratade med någon men hon hade inte orkat ringa någon de senaste dagarna så efter en stunds tystnad frågade vi vem hon pratade med. Hon svarade inte utan sysselsatte sig med olika lappar som hon hade skrivit på och fortsatte att skriva på, samtidigt som hon höll telefonen till örat. Vi försökte få henne att lägga ner den men då blev hon irriterad. Vi försökte förbereda henne på mötet och vem som skulle komma men hennes enda ord var "det kommer inte att hända". När jag pratade med en av hennes väninnor på kvällen visade det sig att det var den här "vännen" hon har haft i tio år som hon hade ringt den morgonen för att tala om att hon inte ville hem.

Mammas medpatient visades ut ur rummet strax innan klockan tio eftersom det inte fanns någon annanstans för oss att ha mötet än på mammas rum. Den inte alltför pigga medpatienten fick sitta i dagrummet i en dryg timme - kändes sådär... Klockan tio anlände den biståndshandläggare som jag och min syster hade pratat med i början av veckan tillsammans med en praktikant samt en sjuksköterska som var från ett av de företag som kommunen anlitar för hemtjänst. Biståndshandläggaren var yngre än 30, praktikanten strax över 20 och sjuksköterskan en bit över 50. Det märktes direkt vem som var mest mänsklig och närmast verkligheten. Min syster och jag försökte vara tysta eftersom det var viktigt att mamma fick prata men det gjorde hon inte... Hon hälsade inte ens på dem utan vända sig om i sängen så att hon satt med ryggen till och fortsatte att hålla sin mobil till örat samt skriva lappar. När handläggaren pratade om deras telefonsamtal några dagar tidigare och de behov mamma hade uttryckt då kom det ett buttert "mm" som betydde att hon fortfarande instämde i dessa behov. Efter en stund fick vi lägga fram olika förslag: "mamma, det är kanske så att du behöver lite hjälp med att få mat hem? Du har ju lite svårt att gå just nu så det kanske kan vara skönt"? Ett nytt "mm". "Du kanske hade tyckt att det var bra med en rollator, mamma, tills du har lite bättre balans? "Mm". Så fick vi hålla på tills vi ändå hade fått fram att hon nog behövde hjälp med städning, tvätt, handling, sänggrind så att hon inte skulle ramla ut etc. Det var hela tiden vi som fick föreslå, handläggaren kom inte med några idéer eller erbjudanden.

Plötsligt vände sig mamma till praktikanten, en kille i tjugoårsåldern som satt bredvid handläggaren. "Dig känner jag ju!", sa hon och såg för första gången den dagen lite gladare ut. "Nej, det tror jag inte", svarade han lite förskräckt. "Jo, vi känner ju varandra! Har du jobbat i Staffanstorp? Du har jobbat på skolan där!". Praktikanten fortsatte att förneka detta, vänligt men osäkert. Mamma återgick till sina meddelande som hon skrev och vi pratade vidare. Med jämna mellanrum när de ställde frågor till henne om hemsituationen svarade hon "det kommer ändå inte att hända". Det hela kändes som en fars - mamma satt i en annan värld och verkade mer eller mindre galen, biståndshandläggaren ställde en massa konstiga och irrelevanta frågor och pratade återigen om hur mycket allting kostade, praktikanten var mest osäker och obekväm, sjuksköterskan försökte vara lite på vår sida och ställde mer relevanta frågor till mamma om hennes situation och vi försökte på något sätt parera alla parter i detta mycket udda samtal.

Plötsligt hade mamma tydligen skrivit klart ett av sina brev och lagt det i kuvert. "Detta ska lamineras!" Jag försökte lugna henne och säga att det kunde vi göra när alla hade gått men det vägrade hon. Jag erbjöd mig att ta brevet och gå ut och leta upp en sköterska som kunde hjälpa oss men då blev hon arg: "du ska inte ta det, han ska göra det!", sa hon till den stackars praktikanten som fick ta emot brevet utan att veta vad han skulle göra med det. Mamma återgick till sina brev men frågade efter en stund om han hade laminerat det. Jag tog då brevet och gick ut för att leta upp någon som kunde hjälpa oss och efter en stund kom en sköterska tillbaka med ett laminerat brev.

Samtalet pågick i nästan en timme och gav inte så mycket mer än att vi fick till en massa olika lösningar som skulle kunna hjälpa mamma i hemmet. Vi följde med kommunens personal ut för att kunna prata med dem utan att mamma hörde. Sjuksköterskan höll helt med oss om att mamma inte var i skick att åka hem, särskilt med tanke på alla avskedsbrev som hon hade skrivit. Hon tyckte också att mamma hade ett stort hjälpbehov och att det kanske skulle bli svårt för henne att vara hemma utan tillsyn. Vi frågade om det inte fanns möjlighet till ett korttidsboende om hon nu inte fick vara kvar på sjukhuset men då var man tvungen att vara mycket sjukare än mamma, sa handläggaren. SUCK! Sjuksköterskan tipsade oss om att prata med en läkare eftersom det endast var en läkare som kunde påverka beslut om hemgång. Vi satte oss därför hos mamma och väntade på att en läkare skulle komma och meddelade att vi inte gick hem förrän vi hade träffat en.

Efter några timmar kom så till slut en läkare som visserligen förstod vårt dilemma och höll med om att mamma inte betedde sig normalt men de kunde inte göra mer för henne på sjukhuset. De hänvisade henne återigen till vårdcentralen och hemsjukvården eftersom hon var "neurologiskt färdigbehandlad". Att hon inte kunde gå utan rollator, hade sämre känsel i munnen och delvis sluddrande tal, klagade på känselbortfall i vänster sida som sträckte sig bakåt i vänster skuldra mm, verkade inte spela någon roll. De hittade inget på de prover som hade tagits och röntgen visade heller ingenting. Vi ställde en mängd frågor och var ganska på så till slut hämtade hon sin överläkare som visserligen också var vänlig, inkännande och tog sig tid men inte hade fler svar att ge. Dessa läkare var från den medicinavdelning som mamma tillhörde även om hon var placerad på en helt annan avdelning. Någon neurolog hade mamma inte träffat sen vi var på akuten på fredagen.

Vi kände ändå att vi hade försökt göra så gott vi kunde och slagits på alla fronter. Nu var vår plan att visa att vi samarbetade. Vi bestämde oss för att tidigt fredag morgon åka hem till mamma och flytta ner hennes säng till nedanvåningen, flytta undan hennes matgrupp, ta ner en lampa, tömma ett vitrinskåp samt sätta in detta skåp hos grannen som bor utomlands. Då hade vi gjort så gott vi hade kunnat och förberett för hemtjänsten. J var och köpte rullgardiner till alla fönster där nere eftersom mamma var orolig för att någon skulle titta in om hon sov på bottenvåningen. Vår plan var också att köra mamma till psykakuten igen om hon reagerade negativt på att komma hem. Vi hade ju ändå ett antal lappar och meddelande om att hon ville avsluta sitt liv. Ytterligare ett alternativ var att köra henne till sjukhuset i Lund eller Trelleborg och sätta oss där på akuten för vidare utredning. Hem skulle det inte gå att ta henne även om vi ändå ville bevisa för kommunen att vi försökte samarbeta!

På kvällen åkte jag hem till min bästa barndomskompis föräldrar för att få den fullmakt som mamma hade skrivit vidimerad. De har känt mamma i 40 år och kände väl igen hennes namnteckning även om de inte såg när hon skrev under. De bor på samma gata som jag är uppväxt med ett hus emellan deras och vårt. Det kändes som att komma hem och efter en veckas galen påfrestning på alla håll klarade jag plötsligt inte att hålla ihop längre utan grät vid deras köksbord, vilket var väldigt skönt. Vi pratade om allt möjligt men främst om hur mamma har betett sig mot mig sedan mina tidiga tonår, hur frånvarande hon har varit i våra liv de senaste tio åren trots att hon har fått fyra barnbarn, hur hon alltid har prioriterat bridgen framför oss och om den här mannen som hon uppenbarligen har umgåtts med utan att någon har berättat det för oss. Min kompis mamma berättade att mamma hade sagt även till henne en gång, att hon aldrig ville ha barn. Det kändes på något sätt skönt att hon bekräftade det pappa också berättade för mig och att hon förstod att det jag berättade var samt även om hon hade svårt att ta in hur mamma har behandlat mig. Jag har inte velat berätta för mycket om just detta för min väninna eftersom mamma och hennes mamma var väninnor men nu kände jag att det kvittade. Jag och min syster behövde ju berätta om mammas och vår relation för många för att förklara varför vi inte hade reagerat nämnvärt på mammas något märkliga beteende de senaste veckorna. Vi tänkte ju bara att hon hade blivit ännu mer egoistisk och mer konstig än annars...

Fast i det svenska sjukvårdskaoset del 3

På onsdagen följde J med mig in till sjukhuset för att hälsa på mamma. Han har inte så mycket erfarenhet från sjukhus och tyckte att hela situationen kändes mycket olustig. Mamma blev glad när vi kom och vi stannade en stund och pratade med henne tillsammans. För J som inte hade träffat henne alls sen hela sjukvårdskarusellen började blev det en chock att dels se hur hon hade förändrats och dels uppleva hennes osammanhängande konversation - och då tyckte jag ändå att hon "skärpte sig" och var lite mer klar just när han var där. När han skulle gå följde jag honom ut och då var han ledsen och illa berörd över det han hade upplevt så jag fick vara kvar utanför mammas rum en stund och samla mig för att gå in igen. Min syster kom eftersom vi hade en förhoppning om att träffa en läkare som kunde ge oss någon form av prognos för mamma.

Vi satt hos mamma flera timmar och pratade dels med henne och dels med varandra. Vi försökte få henne att vila men hon ville mest sitta på sängkanten utan stöd för ryggen. Hon upprepade olika rörelser med händer, fingrar, ben och fötter för att "se så att allt fortfarande fungerar". Vi hade olika mer eller mindre förvirrade konversationer om vänner till henne, om vilka vi skulle kontakta, hade kontaktat och absolut inte fick kontakta. Vi hjälpte henne att skriva sms till några vänner som fyllde år den dagen och vi formulerade även ett kondoleanskort till en av pappas kollegors fru, eftersom pappans kollega precis hade gått bort. Mamma kunde inte skriva själv eftersom fingrarna darrade så jag fick hjälpa henne. Jag hade med presenter som barnen hade gjort - armband inslagna i askar - och det tog ca en timme för henne att öppna dem. Hon öppnade en flik på presenten, tog upp telefonen, tittade på bilder, pratade med mig och när jag sedan påminde henne öppnade hon nästa flik på presenten och gjorde sedan något helt annat osv. Varje gång jag påminde henne om paketen verkade det som om hon hade glömt dem. Det kom ingen läkare denna eftermiddag eftersom hon inte hade tid och möjlighet så vi fick ge upp och tänkte åka hem till våra barn.

Min syster sa hejdå till mamma först och gick lite före mig ut när vi skulle gå. När jag var precis i dörren på väg ut tyckte jag att mamma sa någonting så jag vände tillbaka och frågade vad hon ville. Då plockade hon fram papper ut sin väska och ville visa oss. Hon hade hela tiden hållit hårt i sin väska så att ingen skulle ta den och nu visade hon oss små noteringar som hon hade skrivit tidigare under dagen. Dels var det personliga saker till olika människor, dels meddelande till oss och vissa saker var mer osammanhängande än andra. Hon visade även saker i sin plånbok som hon skulle ge till olika personer och instruerade oss hur vi skulle överlämna dem. På något ställe hade hon skrivit "tack för allt", på andra "tack för alla roliga stunder", "nu orkar jag inte mer" etc. Nu förstod vi även en del av det hon hade pratat om när vi samtalade - hon hade nämnt musik som hon ville ha på sin begravning, pratat om en trevlig präst i den församling hon tillhör mm. Hon planerade sin egen begravning och var uppenbarligen inställd på att det inte skulle gå så bra för henne. Vi försökte säga att hon inte skulle dö och att vi måste tänka positivt men hon var helt fixerade vid sina lappar och ville tvunget ha kuvert att stoppa dem i. Jag lovade att åka hem och åka tillbaka samma kväll och lämna kuvert till henne eftersom det var så viktigt. När vi sa hejdå igen, främst för att vi inte orkade vara kvar och höra och se allt, bröt vi båda två ihop utanför hennes dörr och sköterskorna fick ta hand om oss och visa oss till en soffa där vi kunde gråta och dricka lite vatten. Det var en fruktansvärd känsla att förstå att mamma inte ville mer och att hon planerade sin begravning. Visserligen var hon förvirrad men ändå!

Min moster hälsade på mamma under den stund jag åkte hem för att träffa barnen och fixa middag. Jag berättade för dem att jag var tvungen att åka in till mormor igen för att lämna kuvert till henne. H blev jättearg och ledsen och skrek att jag bara tänkte på mormor och inte på dem. Då kunde inte jag hålla tårarna borta och blev ledsen så att barnen såg det och sen pratade vi om att man måste ställa upp extra om någon är sjuk och om att mormor hade tagit hand om oss när vi var små och nu var det vår tur att ta hand om henne. Vi pratade också om att vi hoppades att H och O skulle göra detsamma för oss när vi blir gamla. Jag åkte in igen och mötte min moster i hisshallen för att stämma av lite. Mamma hade ätit men tyckt att maten smakade konstigt och salt men det höll inte min moster med om när hon smakade. Mamma förstod inte alls varför jag kom igen och hade helt glömt att hon hade bett om kuverten. Dessutom hade hon inte menat C5-storlek, som var det som vi hade hemma - hon ville ha C6... Jag stannade inte så lång stund men höll henne sällskap under kvällsfikan i alla fall. Vi tittade lite i hennes telefon och då såg jag att hon själv hade sökt på Alzheimers...

På kvällen pratade jag även med min kusin eftersom min mamma hade skrivit till min farbror att han borde bli vän med sin syster. Med min farbror och hans fru hade vi haft löpande kontakt under veckorna som gått men min faster hade jag inte pratat med eftersom jag inte ville oroa henne i onödan. Nu kände jag dock att det var dags men eftersom hon snart är 84 år och eftersom hon är lite känslig ville jag inte säga det till henne per telefon. Jag ville heller inte ringa henne och berätta att jag ville komma ut till henne och prata för då hade hon förstått att jag hade tråkiga nyheter och blivit orolig. Jag ringde därför hennes dotter för att fråga vad hon tyckte var bäst. Hon skulle till min faster samma helg så vi kom överens om att jag skulle komma då så att vi kunde prata alla tre tillsammans.

Fast i det svenska sjukvårdskaoset del 2

På lördagen åkte jag in till mamma och hälsade på henne på väg till min systers födelsedagsfirande. Vi försökte göra allt så normalt som möjligt för barnen och valde därför att fira som vi hade planerat och som vi brukar även om inte mormor kunde vara med. Mamma var lite förvirrad efter att under förmiddagen ha fått flytta från medicinavdelningen till en plastikavdelning för öra/näsa/hals... Inte det optimala stället med tanke på hennes tillstånd men det var uppenbarligen här som det fanns plats. Personalen var gullig och mamma var tacksam för att hon under kvällen skulle få hjälp att duscha, vilket hon berättade att hon inte hade gjort sedan förra lördagen eftersom hon hade känt sig ostadig. Vi pratade om lite allt möjligt och jag försökte förbereda henne på det samtal vi skulle ha angående hennes vårdplanering. Vi var överens om att hon skulle behöva hjälp med att duscha och att det var bra om hon hade ett larm till hemtjänsten eftersom hon hade ramlat ur sängen. Jag försökte även säga att det kanske hade varit bra om vi flyttade ner hennes säng till vardagsrummet istället för att sova på ovanvåningen men det tyckte hon inte behövdes. Sjuksköterskan kom in och frågade om hon ville ha ett gåbord eller en rullator men det ville mamma inte alls höra talas om. Gå kunde hon göra själv, sa hon, även om hon kanske behövde lite stöd av en sköterska eftersom hon kände sig vinglig.

På söndagen var min plan att åka in på eftermiddagen så jag och H åkte till stallet på förmiddagen. Precis när vi hade tagit oss ut med lilla B ringde min syster eftersom sjukhuset hade ringt henne. Mamma var jätteledsen och ville att vi skulle komma. Hon hade även klagat över känselbortfall i vänster sida och sjukhuset skulle försöka få en neurolog att titta på henne (någon sådan kom inte). Jag skyndade mig så mycket jag kunde men tänkte att det säkert var en ny panikångestattack som hon hade fått och som personalen kanske inte var så vana att hantera. Hon var mycket riktigt lugn igen när jag kom och förstod inte riktigt varför jag hade skyndat mig. Hon var nöjd och glad över att själv ha varit på toaletten med hjälp av rullatorn - en helvändning från dagen innan då hon inte alls ville befatta sig med den. Hon var lite förvirrad och pratade inte helt sammanhängande och hon var även lite misstänksam mot personalen och höll hårt i sin väska hela tiden. Hon berättade att hon hade varit uppe och gått i rummet men att det kändes instabilt. Jag fick även i uppdrag att ringa olika personer i hennes vänskapskrets men oklara order om vad hon ville förmedla. Jag förstod inte heller varför hon inte kunde ringa själv men det var inte läge att argumentera så jag ringde för mig okända personer och berättade att mamma var på sjukhus. Mamma var väldigt noga med att inga andra än jag, min syster och min moster fick komma på besök och inga andra än de hon sa att jag skulle ringa fick veta att hon var på sjukhuset. Hon ville inte att "alla på Näset skulle skvallra runt" om henne. Vi tyckte inte att den risken var överhängande och tyckte att hon var ganska märklig men efter att jag insåg att hon förmodligen var på väg att bli dement kunde jag förhålla mig till allt hon sa på ett annat sätt och med mycket större tålamod.

När jag ringde hennes vänner förstod jag ganska snabbt att hon har levt två parallella liv. Till vännerna har hon sagt att hon ofta är med barnbarnen och passar dem mycket, vilket inte alls stämmer. Till oss har hon sagt att hon i stort sett spelar bridge varje dag men det hon inte har sagt är att hon även har hunnit med att träffa den bridgepartner som hon spelat med i flera år, väldigt ofta även utanför bridgen. Efter allt vi fick höra från olika håll framstod denne man som allt annat än frisk och inte alls som en bra person för mamma att umgås med. Han hade förnedrat henne många gånger inför andra och behandlat henne illa. Han är tydligen också nykter alkoholist och mamma hade tydligen hjälpt honom att bli nykter. Det kändes dock allt annat än bra att hon har haft någon form av relation med en gift man. Så lågt, både av honom och henne! En välfungerande person känner direkt att han inte är som alla andra men min mamma var väldigt godtrogen och naiv och förmodligen väldigt lätt att manipulera. Denna man försökte ringa mig under dagen men jag valde att inte svara. Jag pratade lite med mamma om honom och hon medgav att han inte alltid var trevlig mot henne men framhöll även goda sidor som hon såg hos honom. Hon var dock mycket bestämd med att vi inte skulle kontakta honom och att han inte fick veta var hon låg. Det kändes fortfarande rimligt att hennes tillstånd var en kombination av demens och depression men eftersom det var helg fick vi ingen mer kontakt med någon läkare. Tillsammans med en sjuksköterska påbörjade vi en vårdplanering där vi pratade om att hon nog skulle komma att behöva hjälp med både städning och leverans av mat. Handla sa vi att vi kunde ordna till en början och mamma tyckte också att hon kunde be olika väninnor.

På måndagsförmiddagen ringde jag den här konstiga vännen som mamma tydligen hade umgåtts med i tio år. Jag förmedlade den ganska negativa information som jag hade fått från flera av mammas väninnor och var tydlig med att vi inte skulle kontakta honom mer eftersom mamma inte ville det och att han inte skulle kontakta oss. När och om hon själv tog kontakt med honom igen kunde vi så klart inte påverka men från vårt håll ville vi markera att vi inte önskade någon kontakt med honom. På måndagskvällen var jag och hälsade på mamma efter jobbet. Hon var vid ganska gott mod och vi kunde prata en del. Vi pratade även med en undersköterska som var en sådan person som bara är gjord för sitt yrke. Hon var säkert nära pensionsåldern men jobbade varje dag som mamma låg på avdelningen, dvs sju pass i rad. Övrig personal hade helt klart tidsbrist - eller så var de i alla fall inte så mycket hos patienterna - men denna sköterska tog sig tid även om säkert hon också hade mycket att göra.

Vi tänkte att någon från kommunen skulle höra av sig under måndagen och boka en tid på tisdagen men ingen ringde. Jag hälsade på mamma på kvällen och hon var lite förvirrad men verkade ändå nöjd med att vara på sjukhuset. Hon uttryckte flera gånger att hon absolut inte ville hem. Jag noterade dock att hennes ansiktsuttryck delvis var förändrat, kanske främst på en annorlunda mimik. Vi var då fortfarande inne på spåret vaskulär demens även om ingen läkare kunde bekräfta detta utan att det först gjordes en minnesutredning. Om en patient drabbas av vaskulär demens lever den ca 18 månader och någonstans kände jag tidigt på mig att det här kommer att gå snabbt. Mamma förändrades lite varje dag kändes det som.

På tisdagsmorgonen ringde mamma och sa att de hade ringt från kommunen och frågat vad hon behövde hjälp med men det kunde inte hon svara på tyckte hon eftersom hon precis hade vaknat. Mamma var både stressad och ledsen över att behöva åka hem så jag försökte lugna henne. De hade sagt att de skulle ringa tillbaka till henne efter en timme så då ringde jag sjukhuset och bad dem koppla kommunen till mig istället. Därefter hörde jag ingenting förrän strax efter lunch då det ringde en sköterska och berättade att mamma skulle åka hem på onsdagsmorgonen och mötas upp av hemtjänsten i sin lägenhet klockan tio. Sköterskan, som var en stackars student som någon hade satt att ringa ett enkelt informationssamtal, fick ta emot hela min frustration när hon frågade om vi ville hämta mamma själv eller om de skulle ordna transport. Hem?! Mamma kunde ju inte åka hem?! Vi väntade ju på en vårdplanering och ingen från kommunen hade ringt oss. Min syster jagade tag på den biståndshandläggare i kommunen som var ansvarig för mamma men fick bara till svar att det var bestämt att mamma skulle åka hem och att hon hade pratat med mamma om vilken hjälp hon behövde. Mamma hade sagt att hon behövde hjälp med dusch och ett trygghetslarm och detta hade biståndshandläggaren köpt rakt av.

En väninna till mig har tidigare jobbat som biståndshandläggare och med henne hade jag haft en del kontakt redan dagen innan. Nu fick jag tag på henne igen och hon gav mig ett lagrum att hänvisa till som säger att patienten har rätt till ett SIP-möte på sjukhuset med alla berörda parter innan hemgång. Jag ringde sjukhuset och bad att få prata med en läkare eftersom vi inte hade träffat en sådan sen mamma kom till avdelningen. Läkaren, som ringde upp, vidhöll bedömningen att mamma skulle skrivas ut och hänvisas till vårdcentralen för vidare provtagning och samtalsterapi. Sedan ringde även jag ringde upp biståndshandläggaren som hävdade att hon hade pratat med mamma, som klart och tydligt hade uttryckt att hon bara behövde hjälp med dusch och larm. "Hade du sett min mamma hade du förstått att hennes minsta problem just nu är att duscha, du kan ju inte göra en bedömning av en människas behov per telefon utan att prata med anhöriga när det finns misstanke om demens!!", sa jag. Handläggaren fortsatte att hävda att hon hade fått tydliga och klara svar från mamma och att beslutet stod fast. Hon pratade också om vad allt skulle kosta och jag upplyste henne om att kostnaden just nu kändes helt oväsentligt. Jag framhöll även att det finns ett lagrum som reglerar rätten till ett fysiskt möte på sjukhuset och att vi nu begärde ett sådant. Då fick hon ge sig och lovade att höra av sig igen med en tid för ett sådant möte. Fördelen med att det blev ett förfarande som detta var att mamma fick stanna kvar på sjukhuset ytterligare några dagar. På eftermiddagen när jag hälsade på var hon lite lugnare men fortfarande orolig över att behöva åka hem. Hon undrade också vad läkaren sa att det var för fel på henne men ingen läkare hade ju sagt något eller försökt sig på en diagnos...