Avsked

Vi stannade kvar hos mamma ett tag för att ta in att det verkligen var slut och för att få gråta en stund i fred. Två undersköterskor kom in utan att knacka och meddelade att nu skulle de göra i ordning mamma. Vi kände oss väl i och för sig ganska klara men det var ändå ett märklig sätt när någon precis har mist en förälder. Lite mer omtanke och empati, kanske? Kanske beklaga sorgen åtminstone? Vi gick ut i dagrummet och meddelade de personer som vi ännu inte hade meddelat. Våra familjer hade vi kontaktat direkt så att de skulle kunna komma in till sjukhuset när de hade ätit middag. Vi skickade sms till alla de som hade engagerat sig under mammas sjukdomstid och jag ringde även till min moster för att hon skulle få veta det så fort som möjligt trots att de var på resande fot. Det kom en läkare till avdelningen och vi förstod att han var där för att formellt dödförklara mamma. Personalen visade honom till oss och han beklagade och förklarade att han bara skulle gå in till mamma och fastställa att hon var död. Den person som säkert var den som hade mest att göra den kvällen var den enda som visade lite hövlighet och empati.

Personalen meddelade så småningom att mamma var klar och att vi kunde gå in till henne igen. Vi gjorde det ganska direkt eftersom vi ville hinna se henne innan barnen kom. Hon var svept i ett lakan och nerbäddad under ett annat lakan men de båda infarterna i halsen hade de inte tagit bort - kanske hade det sett värre ut om de gjorde det eftersom de var ditsatta under lätt narkos i ett operativt ingrepp. De hade tänt ett elektriskt ljus och det var väl ok även om det hade känts bättre med ett riktigt. I efterhand tänker jag att det hade varit fint om vi hade tagit med eget ljus och egen ljusstake samt kanske köpt en blombukett på Pressbyrån när vi ändå var ute och köpte macka men så tänkte vi inte då. På något sätt trodde jag att sjukhuset i alla fall hade vanliga levande ljus... Vi satt hos mamma en stund och pratade och sedan gick jag för att möta upp J och barnen. De var dämpade men samtidigt glada att se mig och sin moster. "Ni ser inte precis så fina ut", sa O och det kunde vi absolut hålla med om. Vi var säkert rufsiga i håret och sminket hade fallit ner eller av. Kanske såg vi också precis så trötta och slitna ut som vi kände oss efter ett och ett halvt dygn mer eller mindre utan sömn. Jag utgår från att vi inte heller luktade som vi brukar...

Barnen ville vänta på kusinerna och min svåger så medan de höll utkik efter dem tillsammans med min syster, gick jag och J in till mamma. J tyckte att det var obehagligt och undrade om vi verkligen skulle låta barnen se mormor, hon var sig ju inte alls lik. Jag invände och menade att det är klart att de ser att det är mormor - hon är bara lite blekare och lite död. Jag tror stenhårt på att det är viktigt för barn att se verkligheten och att döden inte är något farligt även om det naturligtvis är något som man helst skulle vilja slippa uppleva men så är ju inte livet. Vi hörde att kusinerna kom och gick ut för att prata med alla tillsammans om vad de kunde förvänta sig, innan vi sen gick in till mormor. Jag och min syster gick nära så att barnen såg att det inte var farligt och jag klappade mamma på kinden för att visa att de även kunde ta på henne om de ville. Barnen stannade precis innanför dörren men närmade sig så småningom lite i taget. O blev jätteledsen och bröt ihop helt, vilket var väldigt skönt eftersom han inte hade gråtit alls innan. Jag tror dels att han grät över mormor men dels också över rädslan för döden och alla de tankar han hade haft när han föreställde sig döden. När han blev ledsen brast det helt även för mig och vi satt tillsammans på golvet och kramades och grät tills han lugnade sig lite. H satte sig på en av stolarna vid sängen och jag satte mig bredvid henne. Hon satt först tyst och bara tittade och när jag frågade hur det kändes började även hon gråta men mer stilla än O. Kusinerna var tysta och tagna men höll sig i bakgrunden och grät inte. Efter en stund vågade även de komma närmare och ställde en del frågor om mormors infarter och andra saker i sjukrummet. De har varit lyckligt förskonade från sjukhus alla fyra och då kan man ju så klart undra vad alla saker på väggarna och i taket i ett sjukhusrum är. Det kändes skönt att inte bara prata om mormor och döden...

H satt på sin stol och tittade på mormor länge, länge. Efter ca 15-20 minuter märkte vi att de andra barnen ville gå ut och jag frågade då H om hon kände sig redo. "Nej", svarade hon mycket kort och bestämt. Jag satt kvar med henne och vi pratade lite tillsammans med min syster medan övriga väntade utanför. Jag sa till H att hon gärna fick klappa mormor på armen om hon ville och då tog hon försiktigt sitt pekfinger och strök över lakanet där mormors arm var. Hon upprepade det ett par gånger och satte sig sedan igen. Efter ytterligare en stund frågade jag om hon ville gå. "Nej", svarade hon igen och då satt vi kvar tills hon själv sa att nu kunde vi gå. Alla reagerar olika och det finns inget rätt eller fel men det kändes viktigt att H fick ta den tid hon behövde. Min syster och svåger gick in själva en sista gång medan J och jag pratade med barnen utanför rummet och sedan lämnade vi sjukhuset tillsammans. Jag körde inom ett Mc Donalds på vägen hem och sällan har lite kycklingbitar och pommes smakat så gott. Den dusch jag tog direkt när jag kom hem vid halv nio var inte heller fel!

På söndagen var vi bara hemma och tog det lugnt. H orkade inte gå på sin ridning och jag var inte utanför huset på hela dagen eftersom det var ännu en mörk. dyster och regnig dag. Jag vilade middag och pratade med olika personer som ringde. Jag pratade självklart med min syster och vi planerade för den kommande veckan. Vi letade begravningsbyrå och insåg att man kunde ringa dem alla dagar dygnet runt så det gjorde jag under eftermiddagen. Det kändes bra att styra upp det hela redan på söndagen och boka en tid på måndagen eftersom vi verkligen behövde få till det den dagen. Damen på begravningsbyrån meddelade att det var bra om vi hade med oss de kläder som vi ville att mamma skulle ha på sig i kistan när vi sågs nästa dag så min syster fick den inte alltför roliga uppgiften att åka hem till mammas lägenhet och välja ut detta. Då kom vi på att vår pappa var klädd i sina vanliga kläder redan när vi tog avsked av honom på Hospis. På sjukhuset var det ingen som ens hade frågat om vi ville att mamma skulle svepas i lakan eller ha sina vanliga kläder på sig när barnen kom och tog avsked. Ytterligare en förbättringsmöjlighet...

På eftermiddagen ringde min fasters dotter, den kusin som jag alltid var närmast när vi var små men som jag förlorade kontakten med i samband med allt som hände när pappa blev sjuk. Det kändes så fint att hon ringde och vi pratade länge om många olika saker. Vi hade ju setts bara några veckor innan hemma hos min faster och haft ett djupt och fint samtal och det kändes väldigt bra att prata med henne nu igen. Lite senare på kvällen ringde även hennes bror och det hade jag inte förväntat mig. Han är åtta år äldre än jag så som små tyckte jag mest att han var farlig men de gånger vi har setts nu i vuxen ålder sedan vi tog upp kontakten igen, har vi nog båda känt att vi har lätt för att prata med varandra och vi hade djupa diskussioner under vårt ganska långa samtal. Det är det verkligt fina i svåra stunder - de personer som hör av sig som man verkligen inte hade förväntat sig skulle göra det. Det var dessutom hans födelsedag den dagen! Några dagar senare ringde även vår äldsta kusin till min syster - att alla tre kusinerna på den sida som vi inte hade kontakt med under så många år, hörde av sig, värmde verkligen våra hjärtan. Vi har en annan kusin som fortfarande inte har hört av sig alls... Ja, via sina föräldrar som skickade blommor från hela sin familj men när man är nästan 50 år kanske man också bör höra av sig själv, särskilt eftersom han inte hade möjlighet att komma på begravningen. Det är så enkelt idag att skicka ett sms eller ett meddelande via Messenger men alla gör så klart som de vill eller känner är bäst. J:s kusin som vi träffar max en gång per år och som J inte har någon närmare relation med, hörde av sig och beklagade och det kändes extra fint eftersom det verkligen var oväntat.

När min syster på kvällen gick hem till mammas lägenhet brann det en marschall utanför, som grannarna hade tänt - väldigt omtänksamt och fint!

Slutet

Det var skiftbyte runt klockan sju men den personal som tog över mamma kom inte in och presenterade sig förrän vid tio. Den personal som hade jobbat under natten kom heller inte in och sa hejdå. Jag förstår att de inte hinner det till alla patienter men troligen var det bara vi som var anhöriga på avdelningen just då eftersom det var besökstid mellan 08.00-20.00. Vid åttatiden kom det i alla fall in en trevlig läkare och presenterade sig. Han skulle ha jour på flera avdelningar men han ville ändå titta till mamma och oss och frågade också om vi undrade något. Vi berättade att vi hade viss erfarenhet eftersom vår pappa var död och innan han gick sa han att han tyckte att det var väldigt fint att vi satt hos vår mamma och att vi hade gjort det hela natten.

Mamma fortsatte att andas högt och rossligt men jämnt och stabilt. Det är helt galet att vi inte har aktiv dödshjälp i Sverige! Tänk så mycket lidande och resurser det hade sparat. Nu fick mamma kämpa och kämpa, hon fick morfin som kunde sparats till någon annan, hon tog upp en sjukhussäng i över ett dygn helt i onödan, hon behövde vård av personal som annars kunde ha gjort något annat. När man ändå vet att det ska ta slut och att det absolut inte finns någon återvändo - varför kan man då inte bara få en överdos sömnmedel och få somna in lugnt och kontrollerat om man själv eller ens anhöriga har uttryckt detta? Djuren har det verkligen så mycket bättre!

Det skift som tog över och jobbade under förmiddagen var inte mycket bättre än nattskiftet. De kom och vände mamma var tredje timme förutom en gång då det gick fem timmar och vi frågade om det var viktigt att vända henne - i så fall borde de nog göra det eftersom det hade gått så pass lång tid... Vid 11-tiden när mamma hade rosslat mer och mer under någon timme ringde vi på personal och frågade om det var ok att det lät så eftersom det såg väldigt jobbigt ut för mamma. En sjuksköterska kom då och sög rent mammas mun och svalg och då blev det lite bättre för en stund innan det så sakta blev värre igen och vi fick ringa på nytt. Det var ingen som självmant kom och kollade hur det var med henne men de kom åtminstone när vi ringde.

Vi var ganska hungriga efter vår magra lunch och kvällsmat dagen innan så strax efter åtta frågade vi om det var möjligt att få en macka och något att dricka. Det var det egentligen inte eftersom det inte var vi som var patienter, fick vi veta. Vi fick ta fram den något irriterade tonen och påtala vår situation, att Pressbyrån ännu inte hade öppnat eftersom det var lördag och att mamma faktiskt var en betalande patient och i den avgiften ingår måltider. Eftersom hon inte kunde äta kändes det inte helt orimligt att vi kunde få ta varsin macka och att min syster kunde få en kopp kaffe... Sköterskan snörpte på munnen och muttrade något som vi tolkade som att det var ok att gå ut i matsalen där frukosten var framdukad. Tänk vilken skillnad det kan vara mellan olika avdelningar på ett sjukhus - som vanligt beror allting på de som jobbar just där och då.

Utanför fönstret var det en väldigt grå, mörk och regnig novemberdag. Det kändes verkligen som att det kvittade eftersom vi bara skulle sitta inomhus. När pappa dog i slutet av juni var det sol och varmt alla dagar han var på Hospis och det var så skönt att emellanåt kunna gå ut och hämta lite luft på den innergård som fanns nära hans rum men när man befinner sig mitt i en stor sjukhusbyggnad var det bara bra att vädret var grått. På grund av den inte helt angenäma lukten i rummet var vi tvungna att ha ett fönster lite öppet men det blev sådär eftersom fönstret vätte ut mot en hårt trafikerad väg och vi fick lyssna på mammas andetag blandat med våta däckljud mot asfalt. Vi hann i alla fall prata en del, min syster och jag. Så här i efterhand vet jag inte hur vi fick timmarna att gå där vi satt eller låg. Tiden står på något sätt stilla när man hamnar i situationer som denna och man tappar greppet lite om hur lång tid man faktiskt har suttit bredvid en sjukhussäng. Min syster sov mer än jag - jag lyckades sova tjugo minuter gånger två tillfällen men inte heller det spelar så stor roll i en situation som denna.

Vid halv två kände vi oss dels väldigt hungriga och dels behövde vi komma ut och få lite luft. Vi tänkte först gå om lott men dristade oss i alla fall till att fråga en sköterska (samma som hade sugit slem hos mamma och som ändå verkade hyfsat engagerad) om hon hade möjlighet att kolla till mamma medan vi gick ner till Espresso House några hundra meter bort och handlade varsin macka. Hon kunde inte lova att hon hann titta till henne men vi chansade och gick med raska steg samt tog med oss mackorna tillbaka till rummet. Mamma hade varit stabil under lång tid så risken att hon skulle ge upp precis när vi var ute var minimal och på något sätt hade det varit skönt om det hände. Nu gjorde det ju inte det så där satt vi med våra mackor och åt i ett rum som luktade bajs med analkatetern några decimeter ifrån oss. Man sänker liksom ribban efter hand när man inte har duschat, bytt kläder eller borstat tänderna på över ett dygn...

Det kom ytterligare ett nytt skift med personal vid tvåtiden men det skedde ingen överlämning då heller så den nya personalen kom in vid tre och presenterade sig. Här kände vi i alla fall igen en sjuksköterska som vi hade träffat när mamma låg på neuro-OBS-avdelningen. Tiden gick vidare utan några större förändringar. Mammas utseende förändrades lite eftersom hon inte hade fått mat eller vätska på över ett dygn men för övrigt andades hon lika rossligt som innan. Vi höll så klart kontakten med alla som undrade hur det gick och självklart särskilt med våra familjer. Om hon hade dött på förmiddagen hade vi planerat att barnen skulle komma efter lunch och att vi sedan skulle åka ner till min syster och svåger och äta middag tillsammans. O:s kalas avlöpte utan problem men J var väldigt glad för den hjälp som han och O:s kompis mamma fick från familjen P.

Strax innan klockan 17 kom den sköterska som vi hade träffat tidigare in för att fylla på morfin. Hon frågade hur det gick och just när vi skulle säga att det var ungefär som innan lät mamma lite konstigt. Det kom ett litet, litet uppehåll i andningen innan hon andades igen. Efter en halvminut kom det ännu ett uppehåll och då förstod vi att nu hände det något. Sköterskan tog hennes puls och medgav att det nog kunde vara dags nu. "Då ska jag lämna er i fred", sa hon och vände för att gå. Nej nej, helt fel sak att säga!! "Vill ni vara ensamma eller vill ni att jag stannar", hade varit mer rätt. Nu hade vi i och för sig sett vår pappa dö men det visste ju inte hon men oavsett det ville vi verkligen inte vara ensamma nu när det verkade vara nära slutet. Hon stannade och mamma hade ett så långt andningsuppehåll att både sköterskan och vi trodde att det var slut. Det kom dock ett andetag till och ett nytt uppehåll. Sen kom det inte fler andetag och allt blev väldigt tyst och stilla. Både jag och min syster grät och kramade varandra hårt och länge. Egentligen tror jag inte att jag grät så mycket för att mamma nu var död utan främst av lättnad över att allting äntligen var över och att allt var tyst. Det är ju ändå en väldigt konstig situation att vaka vid en döende och en enorm anspänning för både kropp och själ. Känslan när pappa dog var panik och förtvivlan men även då var det en lättnad eftersom han hade kämpat så hårt och länge. Mamma kämpade i drygt ett dygn och ganska exakt klockan 17 tog hennes 72-åriga liv slut.

Början till slutet

Där satt vi då igen, jag och min syster, vakande vid en av våra föräldrars sida. Nästan alla mina vänner har båda sina föräldrar kvar i livet och nu skulle inte jag ha någon. Att vaka är en erfarenhet som ingen vill ha men jag hade heller inte velat vara utan mina två erfarenheter när nu läget var som det var. Vi pratar alldeles för lite om döden idag fastän det med all säkerhet är något som alla måste förhålla sig till några gånger i livet. Döden är inte farlig även om den är väldigt definitiv och väldigt sorglig. Samtidigt har jag i perioder stor dödsångest för min egen del men egentligen inte för själva döden, mest för att mina barn i så fall kommer att växa upp utan mig och för att jag kommer att missa så mycket i deras liv. Min moster som är över 80 år och fullt frisk uttryckte också att hon inte är rädd för döden men för vägen dit...

Efter att personalen hade kopplat bort respiratorn andades mamma själv, ganska ansträngt men regelbundet. Vi satt bredvid sängen på varsin plaststol och tänkte att det var ok eftersom det förmodligen inte skulle ta så lång tid. Vi pratade mycket med de två sköterskor som hade ansvar för mamma - på IVA har man alltid minst två sköterskor på två patienter och eftersom mamma inte krävde någon omfattande vård hade de mycket tid över för oss. Det kändes väldigt tryggt och bra att de var där. Min bästa barndomsväninna hörde av sig eftersom hennes mamma hade berättat läget för henne. Hon undrade om vi behövde hjälp med något, kanske till exempel O:s barnkalas som han skulle ha på en trampolinpark på lördagen... I min plan skulle jag ju hinna vara där eftersom jag var inställd på att mamma skulle dö under kvällen men när mamma nu hade andats stabilt och lugnt i tre timmar och sköterskorna hade sagt att det här kunde kanske komma att ta tid, kändes det bra att åtminstone ha en plan B. Flera andra vänner hörde också av sig och frågade om de kunde göra något men vi behövde inte så mycket mer hjälp. Det kändes konstigt men väldigt skönt att faktiskt tacka ja till erbjudandet om kalashjälp. Familjen P stuvade om sina lördagsplaner och hela familjen dök upp i Malmö och hjälpte till på O:s kalas - fantastiskt fint! Jag hade ju självklart gjort samma sak men jag har väldigt svårt att be andra om hjälp... Denna gången blev det extra välbehövligt eftersom jag inte alls kunde vara på plats och dessutom blev O:s kompis pappa sjuk i hög feber och kunde inte heller vara med så utan familjen P hade J och kompisens mamma själva fått ansvara för 24 barn...

Det blev en lång kväll... Efter några timmar kom personalen med stolar som var lite bekvämare och gick att fälla och vi fick även varsin filt. Vi hade knappt ätit något sedan frukost och frågade om det möjligen fanns bröd och något att dricka men eftersom IVA-patienter sällan äter fanns det inte mycket att tillgå. Personalen lyckades hitta varsin brödskiva och min syster fick en kopp kaffe. Eftersom mamma var så stabil erbjöd sig en av sköterskorna att följa med oss ner till akuten eftersom det där fanns automater att handla ur. Vi promenerade olika bakvägar inomhus så att vi slapp ge oss ut i ösregnet. Min kvällsmat den dagen bestod av en chokladbulle och en burk cola...

Ganska tidigt hade vi sagt till varandra att vi inte skulle stanna på sjukhuset längre än till klockan 20 för att sedan åka hem och vara lite med våra familjer. Eventuellt kunde vi sedan åka tillbaka, tänkte vi. När klockan närmade sig 20 omvärderade vi beslutet och meddelade våra familjer att vi inte kom hem utan tänkte stanna till 22-23-tiden för att sedan åka hem och sova. När klockan var 23 flyttade vi fram hemfärden till klockan 1 men sa att det var absolut max. Därefter skulle vi åka hem och sova några timmar för att sedan komma tillbaka tidig morgon. Om mamma dog under tiden så fick det vara så. I båda våra hem brann ett ljus för mormor och barnen ritade teckningar som de skulle ha med sig till sjukhuset, fick vi rapporter om.

När klockan närmade sig ett var det inte så lätt att bara ge sig av... Vi bestämde oss då för att stanna hela tiden eftersom det förmodligen ändå skulle vara svårt att koppla av och sova hemma. För den som inte har varit med när en förhållandevis frisk kropp ska dö, är det nog svårt att förstå hela upplevelsen. Det är svårt att föreställa sig hur hela rummet fylls av den sjukas andetag och hur det ljudet dominerar allt annat. När pappa dog lyssnade vi på den rosslande andningen i mer än ett dygn. Jag vet att jag då beskrev ljudet som en högljudd kaffekokare som verkligen är i behov av avkalkning och det stämde ganska väl in även på mamma. Pappa hade ju cancer på flera ställen i kroppen men för övrigt var hans organ, som inte var angripna, och framförallt hans hjärta i toppform och därför tog det så lång tid. För mamma var det ju bara hjärnan som var skadad och eftersom kroppen i övrigt fungerade precis som den skulle tog det lång tid för organen att stänga ner. Hon fick hela tiden morfin för att man skulle vara säker på att hon inte hade ont och hon såg lugn ut även om andningen var ansträngd och jobbig. Pappa kämpade på ett annat sätt och såg hela tiden jagad ut även om han också fick massor med morfin men mamma vaknade aldrig upp ur medvetslösheten även om de tog bort sömnmedlet och hade det säkert mycket bättre. De vände henne var tredje timme och den enda skillnaden blev att hon andades tyngre när hon låg på den ena sidan än på den andra men man ville ändå vända henne eftersom detta ibland kunde medföra att andningen stannade. Inte i mammas fall dock...

Strax innan klockan ett slumrade vi båda två i våra vilstolar. Sköterskorna hade sagt att mamma förmodligen hade gått in i en "platå" och att hon kunde andas så som hon gjorde nu i många timmar till om inget tillstötte. Vi var helt säkra på att vi skulle vakna om det hände något eftersom ljudet av andetagen var så högt och vi var ju tvungna att få lite sömn. Tjugo över ett väckte en av sköterskorna oss. Med gråten i halsen beklagade hon att hon måste väcka oss för att meddela att de var tvungna att flytta mamma... De hade fått in svårt sjuka patienter till IVA och eftersom mamma inte var i behov av intensivvård var hon ju på fel plats. Vi såg på sköterskan hur hemskt hon tyckte att det var att behöva förmedla detta och hon sa också att hon tyckte att det var fruktansvärt för oss och helt ovärdigt för mamma. Hon följde med sängen och oss genom kulvertarna och det var ingen kort väg vi gick där nere mitt i natten. Det var hiss ner i kulvertarna, en skumpig och högljudd färd genom dem och en väldigt trång och högljudd hissfärd upp på Neurologen. Vår fasa var hela tiden att mamma skulle dö där nere i kulvertarna eller i hissen och det hade varit så totalt ovärdigt.

Personalen på Neurologen väntade på oss och hade förberett ett enskilt rum. De hade även ställt fram en vilstol och en mycket dålig extrasäng (billigaste varianten på Ikea) så att vi skulle ha någonstans att vara. Vi märkte direkt att det var milsvid skillnad på denna avdelning och på IVA. Personalen var inte alls lika professionell och tog nästan ingen notis alls om oss. Mamma fick inte ha kvar den väldigt avancerade sängen från IVA utan flyttades över i en vanlig sjukhussäng. Att lyfta och böka runt med henne mitt i allt kändes heller inte alls värdigt. När de var klara satte jag mig i vilstolen och min syster la sig på extrasängen. Miljön var nu helt annorlunda, bara ljudet från mammas andning var detsamma. På IVA hade de skött allting så snyggt. Mamma hade hela tiden haft både urin- och analkateter men det var bara urinpåsen som hade synts. Nu hängde även analkatetern fullt synlig utanför sängen precis i jämnhöjd med där vi satt och låg och rummet fylldes snart med en inte helt angenäm doft...

Vi var för upprörda och ledsna över förändringen som hade gjorts mitt i natten och kunde inte sova. På IVA hade mamma fått morfin och någon annan medicin från de kassetter som satt bredvid sängen och var inställda så att hon fick ett jämnt flöde. Sköterskan på IVA hade berättat att hon skulle lämna över ordination på samma mediciner till Neurologen men det måste ha skett någon missuppfattning däremellan för när jag frågade hade de inte fått någon information alls. Mamma fortsatte att få morfin men med vanliga sprutor istället och de verkade inte ha koll på hur mycket hon skulle ha eller hur ofta. Vid halv fem slumrade jag en stund men väcktes av en av sköterskorna som kom in och kände på mammas panna, ganska bryskt dessutom och han var en stor, mörk man så det kändes inte så omsorgsfullt. Då hade ingen tittat till henne på tre timmar. Sköterskan gick ut och kom tillbaka med ett dropp efter en stund som han kopplade in. När det sitter två anhöriga bredvid en patient, varav i alla fall den ena är vaken, kunde man ju tänkt sig att han förklarade vad han gjorde men det gjorde han först när jag frågade. På IVA hade de berättat exakt allt de gjorde med mamma och varför de gjorde det, så kontrasten blev stor. Nu visade det sig att mamma hade feber och skulle få paracetamol intravenöst för att få ner febern. Jag hade velat ställa en fråga om detta var viktigt i sammanhanget eftersom hon ändå skulle dö och varför det var viktigt men han inbjöd inte precis till samtal... Min syster sov några timmar men jag kunde inte vila mer. Ljudet av mammas andning var svårt att koppla bort och dessutom kändes det som att någon behövde ha koll på henne eftersom personalen inte verkade bry sig nämnvärt.

Beskedet

Så blev det då fredag, den 15 november. En vecka tidigare hade läkaren sagt att det var fram till denna dag som de skulle försöka behandla mamma på olika sätt och även fortsätta att ta olika prover för att se om de kunde förstå vad som var fel. Hade det inte hänt något i positiv riktning till denna dag skulle det troligen inte finnas mer att göra. Morgonen började inte så bra eftersom H skulle simma med skolan och var väldigt spänd inför detta. Idrottsläraren hade mailat information och även skrivit att vi skulle höra av oss om vi undrade något. På tisdagen hade jag skrivit till henne om H:s situation men på fredagsmorgonen hade jag ännu inte fått svar. Jag körde ner till badet vid den tid då H:s klass skulle vara där men då hade de redan gått in. Precis när jag skulle köra såg jag att en av hennes fritidspedagoger kom med några barn så då sprang jag ifatt henne och förklarade - något uppretad - läget. Jag var inte helt i balans och kände att jag nästan började gråta men hon lugnade mig och jag kunde förklara att min mamma låg för döden och att allt var kaos. Hon var sedan gullig och sms:ade att allting hade ordnat sig bra för H under simlektionen och att läraren hade läst men glömt att svara.

Jag jobbade hemifrån på förmiddagen tills det var dags att åka till sjukhuset. Det kändes bra att planera och styra upp lite inför kommande vecka eftersom jag inte visste hur den skulle se ut för min del. Jag mötte upp min syster och vår moster i sjukhusets parkeringshus och vi var på avdelningen i god tid innan samtalet eftersom vi även ville passa på att hälsa på mamma. Vi fick inte gå in eftersom de höll på med den patient som mamma delade rum med och medan vi väntade kom även min svåger, som inte hade varit på IVA tidigare. Han och min syster kunde sedan gå in till mamma en stund medan jag och min moster fick vänta eftersom man bara fick vara två åt gången.

Medan min moster och jag satt i det lilla väntrummet kom det en kurator dit och frågade om det var vi som skulle vara på samtal kl. 11.30. Även om vi var väldigt beredda på utgången av detta samtal, stod det nu helt klart att hoppet var ute. En kurator som ska delta i ett läkarsamtal betyder alltid dåliga besked... Vi pratade med henne en stund och gick sedan in till mamma när min syster och svåger kom ut. De hade tvättat och kammat hennes hår precis så att hon inte riktigt såg ut som sig själv. Det var ändå skönt att alla klisterrester efter elektroderna var borta och det var som vanligt skönt att se henne sova lugnt. Efter en stund satte vi oss i väntrummet igen och kort efter utsatt tid anslöt överläkaren från neurologen som vi hade träffat tidigare samt en överläkare på IVA. De sammanfattade det vi redan visste och det som vi hade fått rapport om under den senaste veckan och berättade sedan att de hade hittat den troliga orsaken till mammas tillstånd. Med ungefär 98% säkerhet var det den ovanliga sjukdomen som jag och läkaren hade pratat om på onsdagen. På ett sätt kändes det skönt att de hade hittat orsaken till mammas alla olika symptom men på ett annat sätt kändes det väldigt konstigt att ingen hade tänkt på detta i ett mycket tidigare stadium. Det är en ovanlig sjukdom men inte så ovanlig. En på miljonen varje år betyder ändå att ca 10-12 personer drabbas i Sverige per år så om man är läkare och stöter på alla de symptom som mamma hade - och som stämde klockrent med sjukdomsbeskrivningen - borde man väl ha tänkt denna tanke tidigare..? De två veckorna på psykavdelningen kändes verkligen totalt onödiga och som en väldig förnedring för mamma. Å andra sidan hade det kanske inte varit bättre med en tidigare diagnos som de hade behövt förmedla till henne medan hon ännu var kommunicerbar men just veckorna på psykavdelningen kändes väldigt ovärdiga.

Enda sättet att till 100% få bekräftat att det verkligen var den sjukdom som läkarna trodde, var att göra en obduktion av hjärnan - det visste vi efter att ha läst på lite. Mamma har alltid sagt att hon inte vill göra några ingrepp i huvudet. Bl a hade hon ett par godartade tumörer i huvudet och upprepade många gånger att hon aldrig kunde tänka sig att ta bort dem även om de växte så att det påverkade henne negativt. Nu lyfte läkarna frågan om obduktion och både jag och min syster sa att vi personligen inte hade något emot det. Jag kände dock att jag ville framföra mammas ståndpunkt när det gällde ingrepp i huvudet så det gjorde jag. Läkarna frågade om hon hade motsatt sig obduktion och tydligt uttryckt att hon inte ville detta och det hade hon ju inte. Vi lämnade beslutet till läkarna - de fick helt enkelt bestämma om de ville obducera eller inte - vi ville inte ta det beslutet. Inte helt oväntat beslutade de att mamma skulle obduceras, dels för att fastställa diagnosen och dels för att bidra till forskningen.

Vi ställde en del ytterligare frågor kring sjukdomen och därefter berättade IVA-läkaren om vad som skulle hända nu. På något sätt hade jag tänkt att vi kanske kunde vara med att påverka när de skulle stänga ner allt livsuppehållande men mitt mer rationella jag hade även tänkt att en plats på IVA kan man nog inte uppehålla om man ändå ska dö och så var det mycket riktigt. Min moster skulle åka bort över helgen på en sedan länge bokad och planerad resa och därför hade vi tänkt att vi kanske kunde stänga ner allt på måndagen men det gick förstås inte. På min fråga om när de skulle påbörja den procedur som läkaren förklarade, svarade läkaren "nu"... Det var vi inte alls förberedda på och vi lyckades tigga till oss lite mer tid eftersom vi förklarade att det kanske fanns personer som skulle vilja komma till sjukhuset och ta avsked och att vi behövde åka hem på varsitt håll och förbereda våra familjer. J var beredd på att åka hem från jobbet direkt så det gjorde han och även min svåger styrde om sin dag. Jag ringde runt till vår farbror, till vår faster och till mammas närmaste väninnor men alla kände att de ville minnas mamma så som de hade sett henne senast. När pappa dog var det ändå många som kom till hospis under hans sista dygn för att ta avsked och det kändes bara bra att de kom och deltog i vår sorg då så vi hade verkligen inte haft något emot om någon kom. Samtidigt är det stor skillnad på att ligga på IVA och att vara på hospis så jag förstår verkligen att de ville minnas mamma så som hon var. Vi hade ju varit med i hela processen under dessa sju veckor men att bara se henne på IVA hade nog kunnat vara en lite obehaglig upplevelse.

En som dock ville komma till IVA var den psykopatiska mannen. Detta hade han ju uttryckt i mail under mammas sjukdomstid och vi hade väl halvt om halvt lovat att han kunde få komma och ta avsked om det skulle visa sig att hon var så allvarligt sjuk. Nu fick min moster ringa honom och berätta och han meddelade att han skulle komma direkt. Vi ville definitivt inte vara där samtidigt som honom så vi sa till både honom och sköterskorna att han fick vara där max en halvtimme under ett tidsspann då vi ändå skulle åka hem. Innan vi lämnade avdelningen gick min moster in till mamma för att ta avsked i enrum. Det fanns ingen möjlighet för henne och vår morbror att ändra sin resa och det fanns ju egentligen ingen anledning för henne att sitta hos mamma eftersom jag och min syster skulle vara där. Vi gick sedan tillsammans mot parkeringshuset och utanför sjukhuset såg min moster att den psykopatiska mannen kom. Då vände jag och min syster och gick motsatt håll en bit och stannade sedan med ryggen emot honom. Min moster förklarade var han skulle gå och sedan gick vi vidare. Där och då kändes det som att vi gjorde en bra sak för honom och mamma skulle ju ändå inte märka något. Det kändes hårt att vägra någon att hälsa på en person som låg på sin dödsbädd - vad hade vi tjänat på det? Så här i efterhand med mer vetskap om allt han utsatt mamma för, känns inte beslutet lika bra längre men där och då tog vi ett beslut som kändes medmänskligt.

När jag kom hem hade J kommit hem och barnen hade precis kommit från skolan. Vi satte oss tillsammans i vardagsrummet och jag berättade att mormor troligen skulle dö den eftermiddagen eller kvällen. När jag pratade med dem på söndagen innan hade jag berättat ungefär hur det går till när någon dör, att det inte är farligt och att en död människa inte är farlig att titta på. Jag gav aldrig barnen något val utan sa att när en person dör brukar man ta avsked av den på sjukhuset och vi pratade om att de kunde rita teckningar som de kunde lägga hos mormor. Vi pratade om att detta skulle vara något som vi gjorde alla tillsammans och att det är så man gör när någon dör. Hade de fått välja hade de säkert inte velat komma till sjukhuset men jag tyckte att det var viktigt att de såg att döden inte är läskig. Det kändes särskilt viktigt att O, som har varit rädd för döden i över ett år och haft många existensiella tankar, fick se mormor när hon var död. H var jätteledsen och grät mycket men O var samlad och lekte med sina legogubbar strax efter att vi hade berättat klart. Han ställde frågor under tiden men verkade inte nämnvärt berörd. Vi fikade tillsammans som vi brukar göra på fredagar och sedan körde jag in till sjukhuset igen. IVA-läkaren hade helst velat stänga ner allt direkt vid 12-tiden efter vårt möte men vi hade tiggt till oss lite tid för att hinna hem och berätta för barnen i lugn och ro. När vi var på väg in ringde sjukhuset och undrade när vi kom, trots att vi hade sagt att vi skulle komma senast kl. 16, så vi förstod att de var angelägna. Vi var på plats vid 15.45 och blev då visade till ett annat rum på avdelningen dit mamma hade fått flytta så att hon kunde ligga själv på rummet.

Ganska exakt klockan 16 stängde de ner allt livsuppehållande och alla mediciner förutom morfinet. Det enda som var kvar var respiratorn eftersom de ville ha koll på hur hon reagerade när medicinerna togs bort. Varför vet jag egentligen inte men jag tror att det var för att få ett så kontrollerat och lugnt förlopp för kroppen som möjligt. Efter en timme, när klockan var 17, gick vi ut och då tog de bort respiratorn. Vi hade frågat IVA-läkaren hur det fungerade när de kopplade bort respiratorn - om mamma skulle dö direkt eller om det kunde ta tid. Med tanke på att pappa levde i två och ett halvt dygn efter att de hade sagt att han kunde dö när som helst så kändes det bra att få något att förhålla sig till. Jag hörde läkaren säga att det kunde ta allt från tio minuter till några timmar och tänkte att "vad bra, då blir det ikväll i alla fall". Min moster sa sen att läkaren hade sagt att det även kunde ta mer än ett dygn men det hörde inte jag...

De sista dagarna

Onsdagen den 13 november jobbade jag hemifrån och när jag var och köpte lunch ringde den överläkare som jag hade pratat med på fredagen. Han berättade om ett nytt väckningsförsök som inte hade varit framgångsrikt och han berättade om ytterligare prover som de hade tagit samt att en gynekolog skulle undersöka mamma dagen efter. Det hade han ju nämnt redan på fredagen så vi trodde att det var gjort men tydligen inte. Han bekräftade igen att prognosen inte såg bra ut men mer ville han inte säga förrän vi sågs kommande fredag. Han frågade om mamma hade varit utomlands mycket de senaste åren och samtidigt som jag svarade att hon bara hade varit i Danmark och Tyskland de senaste åren och inte utanför Europa sedan 1980, frågade jag om de hade tagit prover på den ovanliga sjukdom som jag och min syster hade läst om. Jag tänkte att det kanske var därför han frågade om utlandsvistelser. "Du tänker ju som vi", sa läkaren och bekräftade att de hade tagit prov på denna mycket ovanliga sjukdom. Provet skulle dock inte kunna visa ett helt säkert resultat, bara en indikation. Ett hundra procent säkert provsvar kunde man bara få om man tog en biopsi när patienten hade avlidit... I nuläget planerade de därför inte för en biopsi så länge mamma levde. Det kändes på något sätt bra att även läkarna hade tänkt på den sjukdom som vi hade hittat. Det stämde så klockrent på hennes symptom och förklarade framför allt de fysiska och psykiska förändringarna, den snabba progressionen samt svårigheterna att svälja. Vi avtalade ett nytt läkarsamtal på fredagen precis som planerat.

På eftermiddagen hade jag bestämt med min moster att vi skulle ses på sjukhuset. Hon hade ännu inte hälsat på mamma på IVA och jag tyckte inte att det var lämpligt att hon gjorde det helt själv även om hon är en stark person på 80+. När vi kom upp på avdelningen fick vi vänta i nästan en timme på att komma in till mamma eftersom det hände mycket kring den patient som låg i samma rum som henne. Min moster och jag fick bonustid att prata om olika saker - under veckorna i oktober och november lärde vi känna vår mammas olika sidor genom att utbyta tankar och erfarenheter med varandra. Vi var alla förvånade över hur lite vi egentligen kände mamma som en hel person - vi kände bara vissa delar av hennes person och knappt det.

Mitt i allt kaos var det ändå fantastiskt att känna det stöd som fanns runt omkring oss. Jag lärde känna ett par av mammas bridge-väninnor som jag bara hört nämnas vid namn tidigare, jag pratade mycket med min bästa barndomsväninnas mamma som har umgåtts med mamma i över 40 år, jag pratade med min faster och min moster, mina egna vänner hörde av sig dagligen och frågade hur det var och om de kunde göra något osv. Det finns alltid personer som överraskar en i svåra stunder, ibland positivt och ibland negativt, men denna gång måste jag säga att alla stod vid vår sida på ett eller annat sätt. Det är ju inte så att man lägger ut händelser som denna på Facebook och jag hann heller inte med att prata med alla vänner men de allra närmaste fanns där och det var väldigt skönt.

På onsdagskvällen åkte jag och min syster hem till min farbror och faster för att visa dem lapparna som mamma hade skrivit och prata lite. De var ett stort stöd för oss alla i samband med pappas sjukdom och bortgång, även i flera år efter hans död. De fanns särskilt där som ett stöd för mamma och tänkte alltid på att inkludera henne och "ta hand om henne" när de hade middagar, när de skulle på kortare resor, när de skulle på olika evenemang. Min farbror är inte den allra lättaste att prata med men han är en väldigt omtänksam och bra person. Sedan de fick veta att vi har börjat umgås med vår faster (hans syster) igen har det varit lite mindre kontakt med oss men när vi väl har setts har allt varit "som vanligt". Det blev en fin kväll som inleddes lite trevande eftersom anledningen till att vi var där var lite laddad. Jag hade ju redan pratat lite med min farbror per telefon och sagt vad min syster och jag gärna ville med vårt besök men det tog ett tag innan vi berörde det ämnet. Först åt vi en räkmacka och pratade lite om allt möjligt, därefter kom vi in på mammas sjukdomsperiod och nuvarande tillstånd (vilket de så klart hade fått löpande uppdateringar om och de hade ju även besökt mamma - min faster en gång på psykavdelningen och båda en gång på IVA) och först efter ett par timmar började vi prata om det som egentligen var anledningen till vårt besök.

Det blev ett bra samtal med mycket känslor. Vi tog oss på nytt igenom hela pappas sjukdomsperiod och den behandling som min faster inte ville medverka i. Min farbror blev väldigt ledsen när vi pratade om att hon hade kunnat donera stamceller och att han så innerligt gärna ville men inte kunde. Vi märkte att detta var oerhört jobbigt för honom fortfarande och det rör alltid upp känslor även hos oss när vi pratar om allt som hände mellan 2001-2003. Vi pratade även om vår och mammas relation både nu och längre tillbaka, om det vi hade fått veta om mammas "hemliga liv" och om varför vi hade valt att ta kontakt med vår faster igen. Jag berättade om att min och mammas icke-relation hänger samman med hur viktig min faster alltid har känts för mig och jag tror att de kanske förstod på ett annat sätt när jag nu kunde prata öppet och förklara mer ingående. Vi visade de lappar som mamma hade skrivit och min farbror sa att det naturligtvis inte skulle vara några problem för honom och hans syster att komma på mammas begravning. Mamma skrev ju att han skulle bli vän med sin syster igen men vi var tydliga med att det var inget som vi hade några synpunkter på även om vi förstås skulle bli glada om det blev så. Bara det fungerade för båda två att vara på begravningen samtidigt så var vi mer än nöjda. Min pappa och min farbror är mycket olika både till utseende och som personer men det kändes ändå väldigt bra att få en lång, varm och hård kram av min farbror när vi skildes åt - nästan som en pappakram... Ibland är det skönt att under korta stunder i umgänget med den äldre generationen, få känna sig som ett barn igen och det ger också en känsla av trygghet att komma hem till de platser där man minns många trevliga och familjära stunder som barn.

Dagen efter ringde jag min faster för att berätta att vi hade varit hos min farbror och vad som hade kommit ut av det samtalet. Hon blev lättad över det jag berättade och bekräftade återigen att från hennes sida skulle det fungera att gå på en begravning även om min farbror också var där. Jag tror att hon tyckte att det var en lättnad att de äntligen skulle ses efter nästan 19 år. Hon blev så klart också väldigt ledsen när jag berättade att mamma troligen inte hade så långt kvar och jag lovade att hålla henne uppdaterad efter det läkarsamtal vi skulle ha dagen efter. Denna torsdag hade jag även en tandläkartid som jag inte ville avboka men jag var inte i skick att fixa en gammal lagning den dagen. Jag behövde ändå få prata med en tandläkare först och berätta om min tandläkarskräck, särskilt när det gäller att borra... Kanske blev det ett något förvirrat samtal eftersom jag hade tankarna på annat håll men det var ändå bra att jag gick dit. Resten av dagen var jag på plats på jobbet eftersom mamma ändå skulle genomgå olika provtagningar och en gynekologisk undersökning den dagen. Med tanke på vad vi nästan var säkra på väntade oss kommande veckor, kändes det bra att under denna sista vecka i mammas liv ändå försöka jobba lite och upprätthålla någon form av normalitet i livet.

Dystra dagar

Lördagen den 9 november var jag på sjukhuset tillsammans med min syster. Det var hennes första gång på IVA och efter mitt besök dagen innan avrådde jag henne från att åka dit ensam. Det kändes viktigare än tidigare att ha någon med sig. Jag vet inte vad skillnaden var egentligen, kanske var det bara att allt var så definitivt. Mamma sov och det fanns ingen möjlighet att hon skulle vakna. Innan hade vi ändå haft en uppgift vid varje besök och det hade gått att ha viss kommunikation med mamma men nu var ju alla de möjligheterna stängda. Mamma klarade sig ju precis lika bra utan att vi var där så vi åkte bara dit för vår egen skull. Det var också en helt annan atmosfär på IVA än på övriga sjukhusavdelningar. Här ringde inga larm, här stressade inte sköterskor och läkare i korridorerna, här gick inte sjuka patienter omkring i korridorerna eller satt i dagrum, här serverades ingen mat. Här var det bara tyst och lugnt, som om alla hade all tid i världen att ta hand om de mest sjuka patienterna som ändå inte märkte av den utmärkta sjukvård som pågick runt omkring dem. Personalen var verkligen helt fantastisk! De tog sig tid med oss, svarade på massor av frågor, pratade och pysslade med mamma på ett väldigt respektfullt och omsorgsfullt sätt - så stor skillnad jämfört med den "vanliga" vården.

Vi tog en ny bild av mamma för att visa våra män och barnen, om de ville se. När min syster visade bilden för sina barn blev hennes åttaåriga son jätteledsen och frågade om mormor skulle dö. Det hade han frågat en gång innan men då hade min syster sagt nej eftersom det verkligen inte fanns något som tydde på det under de första veckorna på sjukhus. Nu fick hon ju ändå medge att det kanske kunde bli så. Minsta kusinen frågade om det verkligen var mormor men reagerade annars inte nämnvärt. Våra barn frågade nästan aldrig något efter alla besök som jag gjorde hos mormor under de fem veckor hon var inlagd. Om det berodde på att de tyckte att det var obehagligt och inte ville veta eller om det berodde på att de helt enkelt inte hade en närmare relation till sin mormor är svårt att veta. Jag försökte ändå hålla dem uppdaterade efter hand eftersom jag är övertygad om att det är bättre för barn att veta än att inte göra det. De bilder som de kan skapa själva i sitt huvud är oftast mycket värre än verkligheten.

Söndagen den 10 november var en tung dag. På förmiddagen ringde jag min farbror och hans fru för att uppdatera dem om läget. Det var min farbror som svarade och han är alltid mer tystlåten i telefon än i verkligheten men nu hade vi i alla fall ett ämne att avhandla. Jag berättade dels om mammas senaste dagar även om jag också hade messat dem kontinuerligt och dels berättade jag om det meddelande som mamma hade skrivit till honom den första veckan på sjukhuset. På en av lapparna hade hon skrivit att hon ville att han skulle bli vän med sin syster igen. Jag frågade om vi fick komma och visa det hon hade skrivit men han ville att jag skulle läsa det som stod redan under telefonsamtalet så det gjorde jag. Jag märkte att han blev tagen men tänkte att det var lika bra att leda in samtalet på värsta tänkbara scenario och i så fall den efterföljande begravningen. Jag var tydlig med att vi ville att både han och vår faster skulle kunna vara på samma tillställning. Det var mammas önskan och vi ville inte behöva välja som vi fick göra på barnens dop, vårt bröllop och alla släktmiddagar. Vi bestämde att vi skulle komma hem till dem följande onsdag för att prata lite.

Kring lunch föll det sig så att jag och barnen var i vardagsrummet samtidigt och började prata om mormor. Jag tog tillfället i akt och satte mig ner med dem och berättade att det inte alls var bra med mormor och att läkarna gjorde allt vad de kunde men de visste inte om de kunde hjälpa mormor att bli frisk. Jag berättade att det kunde vara så att mormor skulle dö och att det i så fall kunde gå ganska snabbt. H blev jätteledsen och grät väldigt länge. Hon orkade heller inte gå på ridning den kvällen. O sa inte så mycket och grät inte. Han fortsatte mest med sitt och lekte med sina legogubbar men han uttryckte att han tyckte väldigt synd om sina kusiner som inte skulle ha någon mor- eller farförälder alls kvar i livet. Han och H hade ju i alla fall farmor och farfar. På eftermiddagen åkte J och jag in till sjukhuset för att J skulle få se och uppleva mammas tillstånd. Han hade så klart sett fotot jag tog dagen innan så att han var lite förberedd och efter mitt och barnens samtal tittade även båda barnen på bilden. Jag hittade en dagbok bredvid mamma som alla IVA-patienter tydligen får och där personalen skrev varje dag. Som anhörig fick jag fylla i en del uppgifter och många av frågorna var svåra att svara på... Jag skulle svara på min mammas mest positiva egenskaper, vad som gör henne glad, vad hon tycker om etc och jag kände så tydligt att jag inte kände min mamma. Jag kunde heller inte beskriva hennes relation till sina barn i positiva ordalag så det blev svårt att fylla i det man som anhörig ombads svara på. Mamma hade fått lunginflammation och feber, vilket tydligen är vanligt när man har en tub i halsen, så nu fick hon antibiotika mot infektionen. Vi satt hos mamma en stund och pratade lite med personalen och vi kom även överens om att vi inte behövde komma på måndagen. Om allt gick sämsta möjliga väg kändes det bra att försöka få till en så normal arbets- och familjevecka som möjligt eftersom kommande veckor i så fall skulle bli kaos.

På måndagen var det planerat ett nytt väckningsförsök på förmiddagen men även detta misslyckades och då kunde läkarna heller inte göra det utökade EEG som var tänkt för att försöka ta reda på vad som var fel. De fortsatte att på nytt köra mammas blod genom ett filter och de pratade fortfarande om att ta en biopsi på hjärnan för att bli klokare på vad som var fel även om de misstänkte att det var någon form av autoimmun sjukdom. På tisdagen besökte jag mamma på lunchen en kort stund för att bara konstatera att allt var helt oförändrat. Det kändes ändå som någon form av plikt att titta till henne även om det egentligen varken gjorde från eller till. Nu behövde vi heller inte besöka henne för att hålla koll på vården och driva på för röntgen, undersökningar etc men jag tror att det var bra mentalt att besöka henne då och då även om det bara blev korta stunder. Min farbror och hans fru besökte också mamma den eftermiddagen. Min systerson hade fortsatt mycket ledsna tankar kring mormor och undrade vad som hände om mormor drömde en mardröm nu när hon inte kunde vakna, hur hon åt, vem som skulle bo i hennes lägenhet sen och tusen andra saker. Våra barn uttryckte inga sådana tankar alls, de pratade helst inte om mormor och på hemmaplan försökte vi leva på som vanligt även om jag så klart informerade barnens lärare om vad som troligen komma skulle.

Vård på maximal nivå...

Den tisdagen som jag och min moster var på läkarsamtal och mamma sov lugnt, tog jag en bild på henne för att visa J och barnen. J hade besökt henne en gång men då var hon fortfarande kommunicerbar och kunde följa med hyfsat i ett samtal även om hon var konstig. Barnen hade inte träffat henne alls under de veckor hon var sjuk eftersom det inte hade varit lämpligt för dem att vistas i den miljö som hon var i. På den avdelning hon låg först delade hon rum med cancerpatienter som var nyopererade och hade drän för blod, sårvätska mm och på psyket kändes det inte alls bra att ta med dem. Jag berättade att jag hade tagit en bild på mormor och frågade om de ville se. H ville gärna men O ville inte så jag visade H bilden och vi pratade om alla slangar, bandage mm. Hon tog det utåt sätt i alla fall lugnt och bra och jämförde med när J låg på sjukhus när han fick sin pacemaker.

Mitt i allt behövde vi även hantera mammas post och mail. Vi hittade några mail i hennes telefon från den man som hon under många år har spelat bridge med och som vi nu vet är en psykopat som har misshandlat henne och haft en mycket negativ påverkan på hennes liv i många år. I mailen uttryckte han sig kränkande ibland och omsorgsfullt ibland. Vi förstod även att mamma tydligen hade ringt honom under den första veckan då hon var inlagd och att det samtalet inte hade gått så bra. I det senaste mailet vi hittade bad han om att få komma till sjukhuset och hålla hennes hand utan någons vetskap... Vi valde att svara relativt skarpt på det sista mailet och gjorde klart för honom att besök inte var aktuellt eftersom mamma hade varit tydlig med vem som fick besöka henne och han var inte en av dem. Han svarade med en lång historia hur synd det var om honom och hur han inte kunde leva utan mamma. Vi svarade tillbaka att han borde söka hjälp för sina suicidala tankar och att vi inte ville att han kontaktade oss igen. Vi skrev att om läget skulle bli mycket allvarligt för mamma, så allvarligt att allt hopp var ute, skulle han kunna få komma till sjukhuset och ta avsked av henne, precis som alla andra som önskade att göra det - förutsatt att mamma då inte var vid medvetande. Det uppstod vissa panik när vi förstod att han hade en nyckel till mammas lägenhet - det ville vi verkligen inte att han skulle ha! Det visade sig efter någon dag att han bara hade haft den under ett dygn och lämnat tillbaka den på ett bestämt ställe utanför hennes lägenhet "för att inte få skulden för något" så vi blåste av operation byta lås...

Torsdagen den 7 november hälsade vi, som jag skrev i tidigare inlägg, inte på mamma eftersom vi dels inte hade möjlighet och dels inte fick lov. På IVA uppmuntrade de till dagliga besök och det var relativt fria besökstider förutsatt att det passade patienterna. Man tror att vissa patienter hör även om de är sövda och därför blir besök viktiga. För oss kändes det tryggt och bra med IVA, mycket bättre än de andra avdelningarna även om vi så klart insåg att man inte hamnar på IVA om tillståndet inte är väldigt allvarligt. De skulle sätta ytterligare en infart på andra sidan av halsen för att kunna koppla in ännu mer mediciner under den torsdagen så det var därför som det inte passade att vi kom. De fokuserade främst på att häva de epileptiska kramperna eftersom hjärnceller förstörs vid varje anfall och hon hade ju ständigt pågående sådana. Sjukhuset meddelade att hon inte var bättre men heller inte sämre.

På fredagen ville jag prioritera att vara hemma som vanligt när barnen kom från skolan så jag stuvade om på jobbet och åkte in till mamma på förmiddagen. Jag trodde att jag visste ungefär vad som väntade mig efter att ha varit hos mamma på neuro-OBS men det var så mycket jobbigare att se henne i respirator än jag hade kunnat föreställa mig. Nu var det verkligen sjukvård på maximal nivå med två personal på två patienter och ytterligare personal i beredskap om det skulle behövas. Bredvid mamma låg en tjej i min egen ålder och hennes föräldrar satt bredvid och det var också jobbigt att se och ta in. Jag satt hos mamma en stund, pratade lite med den ansvariga sköterskan, ställde en del frågor om alla slangar och mediciner och efter en stund kom den överläkare som jag hade träffat på tisdagen in i rummet. Han frågade om jag hade tid att prata en stund och det hade jag självklart. Under morgonen hade de gjort ett väckningsförsök - dvs de hade tagit bort de mediciner som höll henne sövd men respiratorn var kvar. Det var inte meningen att hon skulle vakna men man ville se vad som hände i hjärnan om man minskade på sömnmedlet. De epileptiska kramperna kom tillbaka direkt, inte så att de hann synas i kroppen men aktiviteten i hjärnan sattes igång relativt omgående så de valde att söva igen. Hon skulle vara sövd så djupt det går över helgen och på måndagen skulle de göra ett nytt försök. De skulle även påbörja ytterligare behandling - någon form av rening eller centrifugering av blodet - samt beställa en gynekologisk undersökning för att utesluta cancer i underlivet. Läkaren var tydlig med att den kommande veckan skulle vara avgörande - hände det inget i positiv riktning skulle det inte finnas mer att göra. Det man även funderade på var att göra en biopsi av hjärnan och han undrade hur jag ställde mig till det. Jag berättade mammas inställning till ingrepp i hjärnan och att hon hade sagt att hon absolut inte ville det och jag berättade även att hon hade uttryckt att hon inte ville bli ett vårdpaket. Läkaren tyckte att detta var viktig information som skulle noteras i hennes journal men han undrade hur jag som anhörig ställde mig till en biopsi. För min och min systers del fick de göra det de behövde för att hitta felet hos mamma och en biopsi av hjärnan är inte värre än någon annan biopsi även om det låter mer dramatiskt, förklarade läkaren. Vi kom överens om att man kan kalla det en provtagning istället för ingrepp och provtagning hade mamma inte sagt att de inte fick göra...

På kvällen googlade jag lite mer om hjärninflammation och kom via en länk in på en sida som beskrev mammas sjukdomsbild väldigt exakt. Allting stämde! Jag kommer inte att skriva ut sjukdomen här eftersom någon som söker på den kan komma hit men jag ringde direkt till min syster och frågade om hon hade läst om sjukdomen. Det hade hon gjort direkt när mamma lämnade psyket men avfärdat sjukdomen eftersom den var så väldigt ovanlig. Nu hade det ju gått ytterligare en vecka och fler symptom hade tillstött, vilket gjorde att mammas sjukdomsbild stämde väldigt väl överens med det som beskrevs kring sjukdomen. Det var verkligen ingen rolig läsning och prognosen var mycket dyster - sjukdomen var obotlig och leder alltid till döden. Någonstans inom mig visste jag tidigt att det här kommer nog inte att gå bra, fråga mig inte varför men under mammas första vecka på sjukhus i mitten av oktober, sa jag till min syster att "det här kommer nog att gå snabbt". Då tänkte jag snabbt som typ 12-18 månader eftersom mamma blev uppenbart mer dement för varje dag och vi misstänkte vaskulär demens. Så snabbt som sju veckor totalt från frisk till död tänkte jag så klart inte men när jag läste om sjukdomen denna kväll, kände jag mig ganska säker på att det måste vara den.

"Läget är allvarligt men stabilt"...

Det var tunga dagar, de första dagarna i november... Vi bestämde oss för att besöka mamma varannan dag för att få hämta lite kraft och hinna med allt annat som ska hinnas med i livet. Min syster åkte in på söndagseftermiddagen - det var väldigt begränsade besökstider eftersom det var så sjuka patienter. Mamma blev ledsen när hon kom och började gråta så fort hon såg henne till skillnad från dagen innan då jag kom och hon blev glad. Min syster stannade inte så länge men hann prata lite med personalen som sa att de epileptiska kramperna hade ökat mycket trots medicinering. Hon var också mycket sämre i medvetenhet och hade inte velat äta. Vi stod på oss om ett möte med läkare så fort som möjligt och detta bokades till tisdagen eftersom bara jourläkare var i tjänst över helgen och ansvariga läkare var tvungna att få tid att göra bedömning under måndagen samt invänta en del provsvar. Vi läste så klart mycket på nätet om hjärninflammation och förstod att det fanns olika sorter. Min kusin skickade en artikel om en kvinna som hade drabbats av en allvarlig typ av hjärninflammation men först behandlats som om hon hade psykos och det stämde ju ganska bra in för mammas situation.

Vi läste även på om epilepsi och förstod att det var detta som hon måste ha haft de senaste veckorna. Min svåger beskrev ju hur hon föll åt sidan med huvudet och tappade medvetandet korta stunder flera gånger när han körde henne in och vi noterade redan i början av oktober att hon försvann kortare eller längre stunder mitt i ett samtal och inte verkade förstå eller märka att hon hade gjort det. Symptom på epileptiska anfall är även domningar och pirrningar i händer, armar och ben - precis det som mamma hade beskrivit. Varför hade ingen kopplat ihop detta tidigare? Ska man som lekman kunna googla sig till en diagnos som läkarna inte tänker på? Och sen undrar vården varför patienter och anhöriga googlar så mycket...

Måndagen den 4 november åkte jag in till mamma på kvällen efter jobbet. Direkt när hon fick syn på mig började hon gråta och skrika ångestskrik. Tidigare under dagen hade hon mest sovit och inte velat äta. Hon hade fått dropp sedan hon kom till avdelningen men dagen efter skulle de sätta en sond eftersom hon även behövde få i sig mat. Det var ännu jobbigare att besöka henne den dagen när hon var så ledsen! Jag kom precis när de skulle sätta ytterligare en infart i den ena armen på henne och tydligen var hon svår att sticka. Hon skrek "AJ, AJ, AJ" och man såg på hennes mimik att hon hade ont men så ont gör det ju inte att bli stucken. De fick vara tre personal för att dels lugna henne och dels sticka och till slut gick det. Jag satt hos henne en dryg halvtimme efter det men hon var mycket trött och kunde inte kommunicera. Hon kunde dock krama min hand med sin högra hand lika hårt som under lördagen och det gjorde hon flera gånger som för att visa att hon fortfarande var stark. Trots ökad dos av kramplösande medicin ryckte höger ben, hand och arm hela tiden medan vänstersidan var helt stilla. Hon slickade sig om munnen och jag provade att ge henne vatten, vilket hon drack med sugrör. Jag fick fylla på de små muggarna tre gånger så hon var uppenbarligen törstig. Jag erbjöd också näringsdryck och hon drack i alla fall några klunkar. Hon hade fortsatt problem att svälja och höll kvar vätskan i munnen. Jag fick påminna henne om att svälja varje gång och då gjorde hon det på min uppmaning men man såg att det var jobbigt. Jag var mest rädd att hon skulle sätta i halsen. Efter att hon hade druckit somnade hon igen och märkte inte när jag gick. Hade jag vetat då att detta var sista gången som jag såg mamma i vaket tillstånd hade det nog inte alls varit lika enkelt att säga hejdå.

På tisdagen hade läkaren möjlighet att träffa oss kl. 15.00. Min syster hade en viktig grej på sitt jobb då som hon inte kunde avboka men min moster var med. När vi kom var precis vilotiden slut och läkaren var försenad men vi kunde inte besöka mamma eftersom de väntade på att en narkosläkare skulle komma och söva henne inför ett mindre ingrepp. De skulle sätta en infart i halsen istället för att kunna ge mer mediciner i högre takt än vad de vanliga infarterna klarar av. Vi väntade en halvtimme på läkaren och gick iväg till ett avskilt rum när han kom. Han var biträdande överläkare på Neurologen och kändes mycket kompetent. Han berättade att de inte visste vad det var för fel på mamma men att de behandlade henne för hjärninflammation samt för de epileptiska anfallen. De hade uteslutit några olika typer av hjärninflammation men det fanns fler som skulle kunna vara möjliga. Läkaren var tydlig med att hennes symptom hade förvärrats dag för dag, vilket bekräftade vår bild, och att hon inte svarade på medicinerna så som de hade önskat. Det hade gjorts en ny röntgen som visade att höger hjärnhalva var helt utslagen och det var därför som mammas vänstersida inte alls fungerade. Han berättade om tanken ang den infart som skulle sättas, att de tog EEG hela tiden för att mäta kramperna, att de hade tagit ett ryggmärgsprov när hon kom till avdelningen som inte visade något, att ett nytt ryggmärgsprov skulle tas eftersom hon nu var så mycket sämre än när det första togs och att det skulle göras ytterligare röntgen av hela kroppen under tisdagen för att utesluta cancer. De gjorde verkligen allt de kunde och hade även diskuterat mammas fall med läkare i övriga delar av Sverige. Mamma var uppkopplad mot NIVA i Lund så att de hela tiden såg hennes EEG- och provresultat.

Under vårt samtal ringde läkarens telefon ett par gånger och han var tvungen att svara. Under ett av samtalen blev han riktigt barsk och irriterad på en kollega som var narkosläkaren och inte upplevde att han hade tid att komma. Allt eftersom samtalet utvecklade sig förstod jag att de pratade om mamma. Läkaren var irriterad och menade att mamma skulle prioriteras för om hon inte fick den planerade infarten och kunde påbörja den tänkta medicineringen den dagen, ville han inte ha hennes tillstånd på sitt ansvar utan då skulle hon flyttas till IVA och ville narkosläkaren ta ansvar för detta etc. Utifrån tonläget och irritationen kunde jag tolka in att läget var allvarligt för mamma. Jag frågade om han hade sett patienter som var så sjuka som mamma bli helt friska - förutsatt att det nu var hjärninflammation hon hade drabbats av - och jo, det hade han. Jag bad även honom beteckna mammas sjukdomsläge sådär som man hör att vården gör i media och då menade han att det var "allvarligt men stabilt". Jag frågade om hon kunde dö och han medgav att det också kunde bli så men han trodde att det skulle ta ett par veckor till innan de visste åt vilket håll sjukdomen tog sin vändning. De skulle försöka med ytterligare mediciner men han förvarnade oss om att mamma kanske behövde flyttas till IVA senare samma vecka och sövas i respirator om de skulle kunna ge henne ökade doser av den medicinering som de hade påbörjat. Vi ställde även många frågor kring den behandling och det bemötande som mamma och vi hade fått de senaste veckorna men läkaren menade att alla nog hade gjort så gott de hade kunnat utifrån de förutsättningar och den information som fanns.

När vi var klara med läkarsamtalet fick vi gå in till mamma. Vi mötte narkosläkaren i dörren - vi förstod att det var han eftersom han var kort i tonen mot mammas läkare och tyckte att denne skulle tänka på sin ton i framtiden när han ringde och ville ha hjälp... Samtidigt som vi kom in kom även en överläkare från Neurologen och tittade till mamma. De ville titta på hur hennes funktioner och reflexer var på hennes högersida. Vi pratade kort med även denna läkare som gav ett väldigt professionellt och sympatiskt intryck. Han beklagade att de inte visste mer om mammas sjukdomstillstånd men medgav att det var ett "intressant och komplicerat fall som de inte hade sett innan" och som nu engagerade hela Sveriges samlade neurologkompetens. Om det hade varit mycket slangar innan var det ännu mer nu. Hon hade fått mycket lugnande på förmiddagen när de skulle sätta en sond och nu var hon under en lätt narkos eftersom de hade satt infarten i halsen medan vi hade vårt samtal. Även om det var hemskt att se henne så sjuk och med så mycket sladdar var det samtidigt väldigt skönt att se henne vila. Ryckningarna var borta eftersom hon var lätt sövd och hela kroppen såg ut att vila. Hennes ansiktsuttryck var lugnt och det såg ut som om hon sov skönt. Vi pratade med henne och min moster ropade hennes namn lite högre ett par gånger och berättade att vi var där och då såg man en svag, svag förändring i pannan, som om hon rynkade den lite och hörde men inte orkade vakna.

På onsdagen ringde avdelningen upp min syster och berättade att mamma trots allt skulle flyttas till IVA och sövas i respirator för att kunna öka medicineringen ytterligare. Vi fick inte besöka henne på onsdagen och på torsdagen hade jag ingen möjlighet för besök eftersom J var bortrest. Min systerdotter hade misstänkt halsfluss så det var heller inte lämpligt att min syster besökte. Det spelade ju även mindre roll nu när hon var nedsövd så vi kunde med gott samvete ta hand om allt annat praktiskt som också skulle skötas. Det tog också mycket tid varje dag att hålla alla uppdaterade via sms, mail och telefonsamtal och någonstans skulle vi hinna ta hand om våra familjer och sköta våra jobb...

Sjukvård på en helt annan nivå...

Första dagen på det nya året och det nya decenniet återvänder jag till de galna veckorna i oktober och november. Sist jag skrev om detta berättade jag att mamma gjorde en ny röntgen fredagen den 1 november som visade att hon hade "signalförändringar i hjärnan" och blev omedelbart förflyttad från psykiatriavdelning till neurologisk observationsavdelning. På fredagen var det ingen som fick hälsa på mamma eftersom de behövde ta en massa prover och göra olika undersökningar på den nya avdelningen. Min syster hade dock kontakt med en sköterska som berättade att mamma hade klarat flytten bra.

Vi lämnade Berlin efter lunch på lördagen och landade på Kastrup vid halv fyra. J och barnen släppte av mig på sjukhuset så att jag kunde besöka mamma direkt. Vi var bortbjudna till O:s gudföräldrar på kvällen för lite Halloween-mys så resten av familjen åkte hem för att byta om och sedan vidare dit. Jag letade mig igenom ett lördagsstängt sjukhus och hittade till slut rätt avdelning. Avdelningen visade sig bara vara ett stort rum med sex platser delat på tre olika sektioner samt ett bås där personalen hade möjlighet till dokumentation mm. Det var bara mamma och två patienter till när jag kom dit och det var ändå minst sex personal. Lite skillnad jämfört med den bemanning som vi mött tidigare...

Det var verkligen en väldigt mycket högre nivå på vård än mamma hade fått tidigare och det blev med ens uppenbart att på den här avdelningen vårdas bara väldigt sjuka patienter. Det var monitorer överallt, slangar överallt, övervakning på ett helt annat sätt än på de andra avdelningarna, en säng som verkligen var mycket mer avancerad än än vanlig sjukhussäng etc. Jag fick ta ett par djupa andetag innan jag närmade mig mammas säng - jag kunde observera henne en liten stund innan jag gick fram så att hon såg mig. Hon blev glad och lös upp när jag kom och det kändes skönt att hon kände igen mig. Jag kom precis när det var dags för middag men mamma ville inte äta och hade heller inte ätit så mycket sedan hon kom till avdelningen. Hon hade sovit mycket och det som var uppenbart var att höger ben och höger hand ryckte och rörde sig hela tiden. Vänstersidan var däremot helt stilla, onormalt stilla. Hon hade ett EEG inkopplat som mätte hjärnaktiviteten så det var en massa sladdar på huvudet under en nätmössa. Jag pratade med mamma om att hon nu äntligen var på rätt avdelning och att här skulle hon få bra hjälp. Jag berättade också att hon behandlades för hjärninflammation och att läkarna trodde att denna kunde vara orsaken till de senaste veckornas konstiga symptom. Vi pratade om att det var positivt att de nu hade hittat vad hennes symptom kunde bero på och att man kan bli helt frisk från hjärninflammation, vilket hennes syster blev för många år sedan. Så här i efterhand känns det bra att vi kunde ha ett samtal som detta och att hon förstod att det fanns hopp.

Mamma förmedlade att hon var törstig genom att smacka med munnen och säga "vatten". Jag hämtade vatten och hon kunde själv föra muggen till munnen och dricka även om handen inte var helt stabil. Hon höll dock vattnet i munnen en stund innan hon svalde och jag tänkte att hon kanske glömde vad det var hon skulle göra. När jag påminde henne om att svälja gjorde hon det. Efter lite lock och pock lyckades jag övertala henne att äta lite yoghurt som sköterskan föreslog. När sköterskan serverade den, åt mamma ett par skedar innan jag insåg att det var jordgubbsyoghurt och hon tålde inte jordgubbar... Jag fick hejda henne och kalla på sköterskan igen och vi kom överens om att mamma kunde prova lite hallonkräm istället. Hon åt med god aptit även om hon hade svårt att träffa munnen ibland och spillde en del. Jag fick torka henne runt munnen och hon hade en haklapp som skydd som tog emot en del. Hon kunde svara jakande och nekande på frågor genom att skaka på huvudet, nicka eller göra olika ansiktsuttryck så vi hade någon form av konversation. Jag visade lite bilder från Berlin på min telefon och berättade om vad vi hade gjort. Hon tittade och det verkade som om hon förstod vad jag sa. Hon fick även hjälpligt fram att hon ville ha knäckebröd med smör och ost och det serverade sköterskan. Mamma åt ett knäckebröd själv och ville ha ett till - av det åt hon ungefär halva. Ett flertal gånger ville hon krama min hand och hon gjorde det väldigt hårt. Jag påtalade hur stark hon var och att hon måste kämpa nu när läkarna äntligen hade hittat en möjlig förklaring till hennes symptom. Hon var vid gott mod och tryckte min hand så hårt att det gjorde ont när jag pratade om att kämpa och bli frisk.

Efter en dryg timme kändes det som om mamma behövde vila och de skulle även ge henne medicin och göra i ordning henne för natten. Jag tog bussen hem för att hämta bilen och fortsätta till våra vänner där resten av familjen var. Jag brydde mig inte om att lägga tid på att duscha eller byta om, det var bättre att komma iväg direkt. Det var ju Alla helgons dag så jag körde även inom kyrkogården och tände ett ljus hos pappa. Chocken av att se mamma så sjuk gjorde att tårarna rann redan innan jag kom till kyrkogården och den fina stämningen där gjorde ju inte det hela bättre. Någonstans insåg jag nog att hoppat att mamma skulle bli frisk var ytterst litet, det kändes verkligen inte som att utvecklingen gick åt rätt håll... Jag grät i bilen, försökte samla mig lite och trodde att jag skulle klara att kliva in hos våra vänner men värdinnan behövde bara öppna dörren och fråga hur det var, så var det kört och tårarna rann igen. Jag kände starkt att det var bäst att vända och åka hem igen men hon lyckades övertala mig att komma in och vi satt sedan en lång stund i köket och pratade. Jag petade i mig lite mat och kunde sedan ta mig samman och delta i resten av middagen även om jag så klart inte var på topp. Samtidigt som det kändes som en stor lättnad att ha sett att mamma nu var väldigt väl omhändertagen av superprofessionell personal, var det ändå sorgligt att ta in att hon var så sjuk och att ingen hade tagit hennes symptom på allvar förrän nu.